Estaremos adicionando nesta página as notícias recebidas sobre o estado de saúde do nosso João Pedro (JP), a maioria delas enviadas por sua corajosa mãe e outras extraídas do blog:
http://www.literatus.blogspot.com
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 21, 2007]
PLAQUETAS
Olá Pessoal, para podermos fazer a doação de plaquetas, precisamos ligar e nos cadastrar eu liguei em vários fones mas, enfim conseguir o tel correto vou passar para vocês:
(11) 5539-6840/7289 .
Agradeço muiiito a força q. tds vcs estão dando p/ Sheilinha pois, essa mulher é td de muiiiito maravilhosa e tenho certeza q. vamos conseguir passar por essa e nosso baixinho vai ficar ótimo.
Sueli
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 21, 2007]
Eu procurei me informar a respeito da doação de plaquetas, funciona assim: ele dão preferência para quem já doou o sangue, são 90 minutos e duas vias venosas puncionadas, as plaquetas são separadas do sangue e o sangue volta pro organismo do doador, o processo de doação de plaquetas se chama aferese, seguem alguns links com maiores explicações, espero tê-la ajudado...
beijos
http://www.hemonline.com.br/doadorpq.htm
http://www.einstein.br/bancodesangue/doacao_plaquetas/faq.htm
http://www.einstein.br/bancodesangue/doacao_plaquetas/doar_plaquetas.htm
Patricia
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 21, 2007]
Aeeeeee
Vou lá doar as plaquetas hoje!! As 14h! \o/
A mulher do Hemocentro disse q por enquanto o médico de JP só entrou com o pedido de um doador, ou seja, outras pessoas como meu pai e meus amigos q foram doar sangue podem ficar no aguardo para irem doar.
Mas mesmo assim, é importante ligar lá pra fazer o cadastro de doação de plaquetas, pra agilizar tudo e ficar mais fácil!
O intervalo de tempo necessário entre a doação de sangue e a doação de plaquetas eh de 72hrs! Então, qm doar hj, daqui a 3 dias, trate de ir lá correndo pq já pode!
Lembrando que não é só o JP que precisa! Todos nos mobilizamos por estar próximo de nós, mas a todo momento pode haver um garotinho de 5 anos ou até um velhinho de 95 precisando
Na verdade essa parte, de como funciona, eu já tinha noção... No final do ano passado perdi um amigo com leucemia tb, o Gigek, então tinha um pouco de informação...
Minha dúvida era se qqr pessoa q doou sangue, pode doar plaquetas. Eu me lembro que lá no Hospital Sta Catarina (onde estava internado o Gigek), eles analisavam a qtdd de plaquetas do sangue, o q parece não ser feito agora no HSP!
Enfim, todas as outras informações q eu tenho, estão aí em cima!
Mas obrigada de qqr forma!
Bjos a todos!
Maíra Gigek
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 20, 2007]
Passando em casa para tomar um banho e ja estarei de volta ao Hospital. Infelizmente o caso se agravou mais esta noite e as plaquetas são ainda mais essenciais, e funciona assim: Quem ja doou sangue, é que pode vir a ser um doador de plaquetas. É preciso ligar no Hemocentro para agendar com a assistente social e ver a possibilidade. Não é qualquer pessoa que pode ser doar de plaquetas, e quem ja doou sangue e teve o mesmo analisado, com certeza é mais rapido. Acontece que é carnaval e neste país tudo para, menos as enfermidades....
Seja o que Deus quizer...
Obrigada a todos pelo empenho, especialmente a Maíra e Elô.....
A Doação das plaquetas independe do tempo de doação de sangue, pois é uma maquina que tira o sangue, separa as plaquetas e devolve as hemaceas ao organismo, portanto não debilita. É feita na verdade no 4 andar do Hospital São Paulo, mas antes é necessario ter doado sangue e falar com a assistente social do hemocentro para agendamento, pois demora umas duas horas este processo.
Beijos
She
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 20, 2007]
Falei com a Sheila ainda agora.
O JP, ESTÁ PRECISANDO URGENTEMENTE DE PLAQUETAS!!!
Os que já doaram, por favor entrem em contato com o hemocentro ( o sangue já foi analisado, é mais rápido), para agendarem a doação.
Os amigos da Maíra atenção!
Foi esse o pedido da Sheila!!!
A Sheila pediu muito que esse recado chegasse a Maíra, para que os amigos dela, pudessem ir ao hemocentro, já que são muitos doadores!!!
Eloísa (Elô)
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 19, 2007]
Um dia por vez.....é assim que vivemos
Tudo iniciou dia 8 de fevereiro, dia de meu aniversário...
Na verdade dia 7 a tarde pois teve um febrão de 41 e uma noite estranha....quando foi pela manhã, teve uma pane geral...rins funcionando mal, coração aumentado que chegou a batimentos de mais de 200 rpm, pressão quase se encontrando no mínimo....fígado aumentado....era uma quinta-feira.....meu aniversário....
Eu estava com ele, mas no final da tarde me mandaram embora, pois uns amigos preparavam uma surpresa para mim, o quadro foi controlado e fui com o coração na mão, mas sai e ele estava inchado porem “bem”. Na sexta eu não iria ao Hospital pois me prepararia para um vestibular no sábado. As noticias que o pai me dava pelo tel é de que estava tudo bem e tranqüilo e o quadro já havia mudado. Sábado acordei cedo, fui fazer o vestibular (fazem mais de cinco anos que havia feito e agora não se transfere mais vestibular de universidade para universidade, este ano fiz dois com a cabeça na lua, porem era necessário), liguei antes para o Hospital e ele repetia que estava tudo tranquilinho....Acabei o vestibular fui ate o centro de São Paulo conversar com uma amiga que estava precisando de mim e fui ouvi-la um pouco. Sai de lá por volta de meio dia e ainda iria ate meu trabalho de onde ligaram 2 vezes durante o vestibular pedindo um help, Graças a Deus, depois ligaram e falaram que eu não precisava ir. Esperei minha mãe então, pois ela queria ver o JP e fomos. No caminho quando eu liguei dizendo que estava indo o pai do JP (ex marido) foi me preparando.... Olha ele esta muito inchado e provavelmente quando vc chegar aqui ele ira para a UTI, mas tenha calma que só estaria indo porque era sábado e a noite ele tem dado muito trabalho, assim lá teria medico o tempo todo...meu coração já gelou e sai correndo feito uma doida...
Chegamos lá bem no momento que o mudavam para a UTI....inchado com oxigênio e minha mãe e a Camilinha ficaram ate muito impressionada, pois ele estava bastante alterado, porem eu sempre mantendo meu otimismo...
Foi uma noite difícil na UTI e no domingo entraram com meia hora de Diálise. Logo após ele teve vômitos e vomitava bolas de sangue coagulado e algumas frescas....Já vi que a coisa não era simples....
Segunda feira uma hora de diálise e a suspeita de uma cirrose venoclusiva do fígado, que é rara porem ate esperada em um caso de transplante 5/6 como é do JP. (5/6 de compatibilidade com a Camilinha, quando o ideal é 6/6).
Terça feira fez duas horas de diálise, porem o rim começou a dar seus primeiros passos sozinho, e na quarta fez mais duas horas de diálise e o rim estava funcionando, estariam parando com as diálises pois já havia estabilizado....ele estava desinchado, porem ainda com bastante desconforto para respirar e estava com tubo de ar pressurizado, mas ficamos muito felizes no final do dia quando o médico disse que ele provavelmente ate sábado (17 de fevereiro) estaria de volta ao quarto e fora da UTI. Ate o médico foi embora mais tranqüilo este dia.
Pela dificuldade dele falar por motivo do ar, eu encostei minha cadeira bem na caminha dele e tentamos “dormir” de mãozinhas dadas, assim quando precisava de algo apertava a mesma... Duas horas da manhã ele apertou...e apertou com força, olhei ele estava em desespero, não conseguia respirar....
Sai correndo chamando as enfermeiras que trouxeram os médicos e tentaram arrumar o ar pressurizado, vendo que não estava adiantando, foram usando outros recursos. Corri ao banheiro, voltei rápido, quando olhei no corredor minha cadeira estava pra fora....Novamente gelei... Cheguei no quarto a médica pediu que eu aguardasse no corredor de fora, pois eles iriam verificar ....olhei do lado e vi um desfribilador no quarto, e o JP em agonia para respirar... Fui para a longa espera do lado de fora, só vendo a correria e todo mundo (médicos) correndo para lá..... Em pânico mas com esperanças sempre e pedindo ao Meu pai maior quer colocasse a mão e fizesse o melhor fiquei ali....Durou mais de uma hora ate que a médica viesse falar comigo..... Mãe...ele não conseguia mesmo respirar e não tivemos outra alternativa a não ser entubá-lo (o que evitávamos o Maximo), quando fomos entubar jorrou muito sangue devido a alguma lesão que esteja acontecendo e por ele estar com plaquetas baixas e com leucócitos baixos e todo o processo do tranplante... Foi muito sangue que ate espirrou tudo na roupa dela, e durante a entubação ele teve uma parada cardíaca, tendo que ser reanimado com o desfribilador e uma injeção de adrenalina no coração...Estava desestabilizado e ela repetiu, calma é sim muito grave mas não iremos desistir e controlaremos o quadro...
Eu perguntei se deveria chamar o pai (era madrugada ainda) ela me olhou com uma carinha inesquecível e disse acho que sim mãe....ele é o pai deve saber o que esta acontecendo.....mais uma vez gelei, só que desta vez entrei em desespero....
O JP por sua vez acordou e tentou tirar o entubamento, e desastabilzou novamente, correram, e o sedaram novamente, ele precisava ficar sedado e lutava contra o sedativo... O resultado foi colocado com um sedativo que ele esta em um estado de praticamente uma coma induzida, não sei o nome, eles dão outro nome, porem é mais ou menos por ai, ele não fala, não se move, somente escuta as médicas dizem, e é necessário ate que se saiba exatamente o que esta causando esta lesão no pulmão.
Quinta feira Dr Victor, um verdadeiro Clark Kent na vida do JP, que vira a capa em alguns momentos e se transforma em um Superman, chegou lá super cedo, correndo desesperado quando ligaram pra ele contando o ocorrido, preparou tudo para fazer exames, ele mesmo colheu material aspirado do pulmão, chamou moto boy para o laboratório e no momento que colheu, não vou esquecer a cena de vê-lo com os isopores na mão, correndo olhou para o elevador e disse...vou pela escada, isto ai demora muito....Quanta dedicação ao que faz.....e como é delicado ao falar com a família....profissional e humano.... realmente eu estava certa quando brigava para meu filho estar neste Hospital....A equipe TODA é impressionantemente maravilhosa, a responsável Dra Adriana, a delicada Dra Valéria, minha amada Dra Rose e o Super Dr Victor e os médicos da UTI.
Dr Victor conversou bastante comigo e foi de uma ética muito muito delicada, coisa que eu não estava acostumada do lugar de onde vinha, e me disse que alguns resultados conseguiria hoje na sexta, outros porem demorariam mais e o JP tem que ser mantido neste estado para não ter outra surpresa qualquer...voltou à diálise pois esta retendo liquido, porem o rim funciona aos poucos, somente não dá conta de tudo sozinho, ainda mais neste momento.
Os médicos dizem que é realmente muito grave o quadro neste momento, porem não irão jogar a toalha....e não só é necessário dizerem, eu vejo eles lutando...
Sinto segurança na equipe médica e nas auxiliares de enfermagem e enfermeiras altamente profissionais, tanto que eu nem imaginava que lá onde eu estava ate isto era precário, vendo as manipulações e as dedicações ao paciente fico impressionada pela diferença da qualidade do serviço, não somente recursos, mais o material humano é outro. Seria reflexo da Chefe da equipe médica???? Eu creio que sim, pois esta é simples, não é estrela e luta contra óbitos, quer vida enquanto o que eu via lá era outra coisa...Me sentia um numero e meu filho um ratinho de laboratório sem qualquer preocupação com a parte humana. Acho que esta na hora de alguns médicos reverem sua postura e deixarem de se calcar em uma fama de anos e olharem que o futuro é pra frente e não para traz....que o passado nobre não dá o direito de olhar de cima pra baixo, pois basta um erro muito bem provado para alguém mandar isto ladeira abaixo, pois hoje em dia a medicina esta cada vez mais humanizada e não como ha 20 anos. Bom não vem mais ao caso, Graças a deus meu filho esta no GRAACC, muito bem assistido e tratado e o que ficou para traz, o tempo e Deus darão a resposta....
JP esta em uma espécie de coma induzido, o quadro é grave, porem a luta continua e sinto segurança no Hospital, e em Deus, portanto o que tiver que ser, será.....
Não teremos novidades nestes dias, pois sem alguns resultados nada podemos fazer e ele será mantido neste estado, portanto peço aos grandes amigos que fiz neste mundo virtual e no real que continuem orando, energizando e fazendo campanhas, só que o necessário agora são as plaquetas, que esta faltando e aguardem, segurem sua ansiedade que assim que tiver alguma novidade eu postarei, pois tenho que controlar a minha ansiedade e ele passara alguns dias neste quadro...
Obrigada a todos pelo empenho e amizade, coisas que estão sendo essenciais na cura do JP e que não tem preço... não esquecerei jamais...
Amo vocês....
She
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 14, 2007]
Ola gentem, pra quem não sabe sou prima da Sheila, falei com minha tia agora a noite e ela disse finalmente os rins do JP funcionaram, AMEM!! Isso é um grande sinal de melhora!!! O quadro como previsto ainda é bastante delicado mas com fé aos poucos nosso peq gigante vai se fortalecer!!!
Bjs a todos!!
Carolina
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 14, 2007]
Acabei de falar com a She, ela mandou dizer que assim que possível mandará noticias, mas que no momento não está em condições de escrever nada.
O quadro do nosso JP é bastante delicado, peço que todos continuem orando e com pensamento positivo. Nosso guerreiro não desiste da luta e tenho certeza que logo teremos boas noticias.
Virginia
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 11, 2007]
JP esta na UTI.
O quadro dele complicou-se e ele requer um pouco mais de atenção.
Continuemos orando gente...Ele vai sair desta...
Pediria que não me perguntassem detalhes sobre a ida para a UTI, pois para mim é muito negativo falar certas coisas e a palavra tem poder, quero falar somente coisas positivas, como:energia, orem, ele sairá desta e eu amo muito este meu guerreiro que esta guerreando dobrado, é o "Coração Valente" (filme) da Leucemia...
Tas dificil assistir tudo o que assisto e ter que dissertar sobre seria doloroso, portanto me perdoem, depois quando tudo passar eu escrevo dizendo, mas hoje não dá... Vamos escrever e pensar somente positivamente, pois é de vitoria que preciso....
Vim dormir em casa hoje, amanhã durmo la, não da para dormir dois dias na UTI, pois o corpo não aguenta e acabamos não ajudando e sim atrapalhando, não pensem que sou uma mãe desnaturada, mas meu coração esta lá.....
She
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 10, 2007]
Noticias rápidas...
JP esta "bem" dentro do possivel, ontem que seria dia do meu aniversário, teve um quadro muito ruim eu nem tenho forças para escrever tudo como se passou, só quero que saibam que transplante que resolve tudo rapido e não da problemas é coisa de novela. A realidade é muito longe desta simplicidade que a midia mostra e a luta é muito grande...mas tenho certeza que venceremos....
Mesmo tendo sido quase o pior dia da minha vida, acabamos vencendo uma batalha....
Ele esta bem medicado, com doutores maravilhosos, muito distante daquela insegurança médica que eu sentia, o caso é que realmente é sério, mas vamos vencer....
Alias ja vencemos´por estarmos aqui. Somente gostaria de não ve-lo sofrer tanto, pois ja sofreu muito, mas ele é guerreiro e resiste bem mais que eu. Se este ano todo aprendi muito com ele, estes dias estou aprendendo muito mais....
Beijos e perdoem nem sei bem o que mas me perdoem, pois sei que querem mais informaçõs, esta todo mundo envolvido realmente nisto com o coração e eu não consigo ser atenciosa com voces como são comigo...
Muitos beijos
She
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 06, 2007]
Como sabem estou sem acesso facil, e estou utilizando um micro emprestado, portanto me perdoem por não responder a cada um com o mesmo carinho que recebo uma mensagem como costumo. Assim que tiver tempo o farei.
Vim deixar noticias do JP e da Camila.
Camila passa bem, esta em casa com minha mãe.
JP continua lutando como um bravo guerreiro e agora estamos no momento de somente esperar a ação de Deus e do organismo dele....espera que angustia a cada gemido do meu gatinho, mas que tenho que aguentar firme e ainda bem que tenho podido contar com amigos carinhos que permitem que eu desabafe um pouco, como por exemplo o Mário, meu maninho de coração ..
A Maíra (filha do Gerson) esteve com toda sua turma no Hospital, lindo ver a juventude preocupada com coisas assim,,,,,não sabemn como me fizeram bem,.... os que não beijei, pois não vi, deixaram um bilhete pro JP no Hemocentro que quando arrumar meu micro vou scanear para vcs verem o carinho.... è isto... esperar e aguentar...
Mãe não tá Leoa,ta mansa! Tô gatinho de estoque pra ser sincera....mas logo retomo minhas forças....
She
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 05, 2007]
Olá pessoal!
Falei rapidamente com a Sheila hoje logo depois do almoço. Ela estava exausta e o pessoal do hospital mandou-a para casa descansar um pouco. JP teve um domingo um pouco difícil, sentíu dores o que infelizmente é normal no processo, afinal de contas todos os seus órgãos estão recebendo a medula da irmã e existe sempre uma "conversa" entre essas duas partes que nem sempre é fácil. Realmente não há nada que possa ser feito por nós que estamos aqui do lado de fora que não seja dar muita força e suporte para a Sheila e mandar muita Energia para o JP... e é isso que todo mundo por lá precisa agora!
abs e beijos
Mario
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 02, 2007]
Mais notícias...
Oi gente, boa noite
Estive hoje à tarde no hospital visitando JP, Camila e Sheila. Daniele passou bem a informação, tudo correu bem no transplante mas, como era de se esperar, estão todos muito cansados. JP está bem, garotão, levando na melhor possivel. Camila volta amanhã para casa, resolveu ficar um dia a mais no hospital prá cuidar "do meu bebê", como ela trata o irmão! Sheila manda beijos e agradece à todos pela energia, pelas orações e pensamentos...
Gente, fiquei pouco por lá, o lugar é de extrema assepsia e quero perturbar o mínimo possível. Se pudese fazer qualquer outra coisa o faría e sei que qualquer pessoa daquí faría a mesma coisa caso pudessem, daí sei que estou tentando da melhor forma representar cada um de voces.
E vamos lá, manteremos contato, tentarei visitá-los novamente semana que vem e qq outra notícia, aviso.
Abs e beijos
Mario
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 02, 2007]
Falei com a sheila agora - 18:15
O transplante foi realizado com sucesso.JP começa a apesentar as reações já esperadas, Está meio abatidinho...Mas está bem. Agora, nas palavras da sheila,está nas mãos de Deus e da natureza. Hoje apareceu um bom número de pessoas para doar sangue e ela manda agradecer os esforços.Ahei ela com voz fraquinha...cansada...O que já era de se esperar...Mas sempre..UMA LEOA.
Continuemos orando pois oa primriros 15 dias são os mais delicados.
Beijos Pessoal!
Daniele
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 02, 2007]
Acabei de falar com a Sheila...
São 11:15 de sexta-feira, ela acabou de me ligar... está muito cansada, a transfusao terminou ontem às 8 da noite. Por enquanto não há nada para se fazer, apenas esperar, torcer, rezar!!
Mario
[Janeiro, 31, 2007]
Estou em um Cyber cafe, e vim para poder enviar noticias a voces, ja que fui expulsa do Hospital por hoje. A Camila internou hoje e o pai ficou com eles, como hoje eu chorei muito (coisas de medo sem motivo) e fiquei com cara de Rena mais uma alergia do ar condicionado que tem no quarto, sismaram que eu estou gripada e me colocaram pra fora, Mas tenho certeza que não estou. Vou comprar uns remedios e amanha cedo estou la de campana nem que for na sargeta. Bom o Cyber fecha as 22 e não tenho muito tempo, se eu não conseguir colocar esta mensagem na Comunidade alguem copie pra mim por favor Hoje quarta feira foi a ultima sesão de radioterapia do JP e ele ja começou a apresentar certa fraquesa, mas esta bem. A Camila internou hoje.
Amanhã ele ira para o centro cirurgico primeiro e colocará um cateter (ja tem um mas necessita de outro) e colocará tb uma sonda, pois eles não querem arriscar dele ficar desnutrido, pois esta sem apetite ja....
Por volta de meio dia a Camila ira para o centro cirurgico e tomara duas anestesias e ai tiram o sangue da medula dela que sera colocado pelo cateter no JP e ai teremos que esperar as reações.... é tudo complicado, mas dara tudo certo....
Estão me jogando pra fora do Cyber, estou ficando com complexo de exclusão!!!!!!
O sangue O negativo esta em falta no Hospital, portanto repasem a quem voces souberem...
Estou sem micro e queria agradecer a cada um mas num da...
Amo voces e rezem amanhã para nós......
She
[Janeiro, 27, 2007]
Estou com dificuldades de postar, mas JP acompanha bem o cronograma, esta em quimios ate amanhã, domingo, e tem reagido bem e se alimentado. Segunda, terlça e quarta estaremos no Einstem para a radio e na quinta fé e força de todos, pois sera o transplante..
She
[Janeiro, 21, 2007]
Novidades!!!!!
Ontem, sábado dia 20 de janeiro, aniversário da Camilinha e o dia que João Pedro ia fazer a cirurgia, dia tb de São Sebastião, santo da cura, a nova tomografia mostrou que a massa que ele tinha de tirar que não foi destruida com 14 dias de um antibiotico fortíssimo, sumiu.... Ele tomou Clavulin por sete dias para a Bronquite que é um outro tipo de antibiotico e este provavelmente sumiu com a massa. Coisas de engenheira ou de medicina eu não sei, mas para mim é coisa de Deus dando a resposta desta corrente toda que temos feito e mostrando seu poder.
Primeiro ele ia fazer a cirurgia de forma particular e eu me descabelando, depois a médica conseguiu uma maneira de fazer de graça e depois a massa some?????........antibióticos somente???? Eu creio nesta corrente do Bem agindo pelas mãos dos médicos e atuando no JP. Parece que quando piso no IOP tudo muda, tuda se resolve, é uma outra aura que se sente nos médicos que te olham como ser humano. Perdão aos outros médicos que tenho tanto a agradecer, salvaram meu filho e isto parece ingratidão, mas eles olham as mães de cima pra baixo como se quando eles morrerm não virassem o mesmo pó que nos, e no IOP não.... eu amo olhar nos olhos das médicas, saio de lá tão confiante , tão dona de que meu filho ficará bom.....
É o que sinto!, e o que tenho visto acontecer, desculpem, especialmente alguns médicos do outro hospital, que relamente admiro a parte médica, mas tenho meus entretantos quanto a forma de lidar com a familia.
Bom, o JP interna realmente 4 feira para iniciar o processo do transplante que devera aconter por volta do dia 1 de fevereiro e ai nem sei quando poderei vir aqui, pois ficarei internada com ele, mas envio noticias a voces de alguma maneira e por favor, continuem, divulgando a doação de sangue, mas avisem que não é mais no Pro Sangue, muita gente tem ido pra lá devido ao uso do logo no cartaz,. O Pro Sangue é do estado e o GRAACC é da Unifesp portanto é federal, tem que ir para a Rua Botucatu mesmo, do Hospital São paulo.
She
[Janeiro,18, 2007]
Noticias fresquinhas
Ontem estivemos em uma médica particular, pois ele necessita de uma lavagem das vias nasais e é um processo cirúrgico. Ele teria que fazer tudo no particular, como um day hospital, e eu estávamos me descabelando, pois so a consulta já foi uma cacetada...Mas como anjos existem e alguns médicos levam o Juramento de Hipócrates a sério como nos lembrou a deliciosa amiga Dani, que eu acho que não há resposta melhor aos doutores que não entendem um coração de mãe, as necessidades de uma família toda doente e o desespero de querer salvar seu filho, ver as diferenças entre os Hospitais, mas esbarrar em burrocracias que são alimentadas pelo sistema, mas também por questões individuais dos médicos. Bastaria querer e eles liberariam o paciente e o final seria mais feliz e todos ganhariam, porem, como disseram eu penso como engenheira, embora seja da área da cultura, somente sou MÃE e tenho uma coisa que só as mães possuem....Intuição...e como discutir com uma medica formata e reformatada sobre minha intuição???? Só quando ela lembrar o sentimento que ela tem quando olha nos olhos de seus próprios filhos e sente que sabe o que vai acontecer...Mas paciência ela não é mãe e nem avó do JP e já entendi que não vou contar com a colaboração dela,(muito embora queira lembrar que ela salvou meu filho, e quando digo que não vou contar com a colaboração é no caso de abrir mão do paciente para outro Hospital, SOMENTE ISTO) mas estou contando com a colaboração de DEUS e este cada dia mais tem mostrado sua presença em nossas vidas, portanto no momento certo e na hora certa DEUS irá colocar a mão sobre a cabeça do “sistema” e vocês verão o que irá acontecer...E estou falando de Deus de verdade e não de nenhum ser que se sinta um Deus.
Me perdi no relatório....rs
Bom, como eu dizia anjos existem e conseguimos a cirurgia de forma gratuita no sábado, dia 20 de janeiro. Na segunda ele passará por mais uns exames e pela psicóloga, pela nutricionista e pela dentista. Alem da Camilinha que tb fará exames. Na terça feira terá uma avaliação no Hospital Albert Einstein para a radioterapia que será necessária no processo de destruição da medula e provavelmente interna no dia 24. Vai passar por uma semana de quimios e rádios para destruição da medula. Nisto (após uma semana que ele interna) a Camila é internada para retirada de liquido da medula e é injetado nele. A primeira recuperação a mais preocupante serão os quinze dias depois que ele recebe a medula, mas a recuperação mesmo deve demorar uns 60 dias.
Gente, durante todo este tempo ele necessitará de muito sangue e hoje fui ao Hemocentro do Hospital São Paulo e só existem 18 bolsas de sangue em nome dele.
Algumas pessoas se apresentaram para João Pedro Benjamim Rios e outras no correto que é João Pedro Rios Benjamim . Mas a somatória são somente 18 bolsas!!!!
Por favor vamos pegar firme na doação, pois é necessário que tenhamos força para pedir que ele permaneça no GRAACC após o transplante....
O Hemocentro é na Rua Botucatu, 620 João Pedro Rios Benjamim – IOP 12533
Alias dia 20 de Janeiro é o Show no Hangar 110, que a filha do Gérson esta movimentando e é tb o aniversário da Camilinha!!!
She
[Janeiro,15, 2007]
Guardem esta data!
Não vou escrever exatamente o que quero, pois estou sendo vigiada mas somente uma coisa eu gostaria de dizer a quem esta lendo e levando esta comunidade a um lado completamente diferente ao que ela se propoem e me negando o meu direito de algo fazer.
Me disseram que me falta Proposta, eu acho que em alto e bom tom tenho dito minha proposta: Minimizar os riscos NESTE MOMENTO e Maximizar o tempo. Hoje dia 15 de janeiro, ouvi uma linda explicação teórica de uma maravilhosa pessoa, de quem alem de gostar muito, sou grata pela vida de meu filho ate hoje e que sinto nos olhos que ela ate gostaria de fazer algo, mas não pode pois estaria indo contra seus tantos anos e linhas de tratamento na oncologia infantil, mas que só veio a reafirmar mais a minha justificativa de mudar de Hospital por LOGISTICA e ela em sua santa crença no que faz, nem notou que terminou o dia me falando exatamente o que meus argumentos formatam.
Perdi o dia de hoje porque um Hospital não conseguiu se comunicar com o outro e provavelmente pelo numero de crianças que o serviço atende, amanhã corro o risco de perder tb, se eu fizer como querem(esperar de braços, dedos e linguas cruzadas), e assim perco um dia, mais outro e depois vou ganhar um monte de tapinhas nas costas, dizendo, lamento querida mamãe.....
Entendi tudo o que ouvi, compreendi, mas não sou obrigada a concordar.
Acho que tambme me fiz entender, que é uma ação somente motivada pela tentativa de fazer algo pelo meu filho e não é nada Pessoal contra ninguem, porem não vão me ajudar nesta mudança de Hospital.
Se vou conseguir??? Não sei mais, hoje perdi muita energia e vi que as pessoas se acomodam em como o sistema é e quando alguem questiona, esta pessoa não tem justificativa por mais que mostre a objetividade e os argumentos e que quem ouve não concorde, mas termine o dia exatamente me dizendo o que eu disse.... "Não consegui falar com a outra médica hoje, e vamos contiar tentando amanhã" Estou quieta,esperando e vou cobrar os dias que JP perder.
Peço um favor a voces....
Vou ficar alguns dias sem postar, pois preciso me energizar e peço que tenham paciencia e mais uma vez respeitem meu silencio de alguns dias.....
Voces me conhecem, tem dias que falo, tem dias que calo.....
Estou precisando calar, pois perdi muita energia hoje.
JP esta com um finalzinho de bronquite, mas esta bem, lindo como sempre e sorridente....Continuem divulgando e orando por ele, que tenho certeza estarão fazendo por todas as crianças com cancêr..... Beijos a todos...com calor carinho e amor...
Sheila e JP
[Janeiro,08, 2007]
Atenção Geral a todos
Eu uso este espaço como desabafo pelos meus dias,pelas minhas angustias e por coisas que não acho correto,mas jamais aqui ou em outro lugar, eu falei mal da classe médica e nem tenho nada de pessoal contra os médicos. Talvez um ou outro que não tenham tato para lidar com "pessoas" e deveriam se restringir a ciência que fazem bem, somente.Mas respeitando meu direito constitucional de ir e vir e falar o que penso, uso esta comunidade como meu divã, para deixar meus amigos a par de tudo o que acontece. Recebo emails e telefonemas diários e inúmeros e as vezes escrever aqui me poupa de alguns e de repetir sempre o que acontece. Se no meio disto existe algo que não me agrade, paciência, nunca podemos agradar a todos, pois NINGUEM é dono da verdade e perfeito, muito menos a classe médica, por mais que se esforcem, justamente porque por traz de tudo isto existe um "Sistema". O que não vou admitir é que Profissionais ou quaisquer pessoas do Hospital levem minhas questões a nível pessoal e isto reflita no tratamento de meu filho.
Já expliquei no Hospital para TODA a classe médica que a atitude de querê-lo no GRRACC é por logística e tempo e por querer o melhor para meu filho e que não é jamais de forma alguma NADA pessoal contra ninguém, apenas a favor de meu filho. Sou mãe, para mim JP é minha vida e não um caso novo na ciência e muito menos um RH. É e tem sido o motivo de noites sem dormir, de esquecer que eu mesma existo e de PRECISAR fazer algo por ele. Não tenho nada pessoal contra ninguém, pelo contrario, sem estes médicos meu filho não teriam chegado ate aqui, só posso agradecê-los e disse isto a cada um, mas parece que eles não entendem.
Entraram aqui no meu divã e nem mais este direito eu tenho, o de falar o que sinto o que penso, o que vejo, e o que a constituição me garante LIBERDADE DE EXPRESSÃO.Quem me conhece, sabe que jamais vou calar aquilo que sinto.Se as pessoas não conseguem entender o que significa uma mãe desesperada que quer o melhor para seu filho, não sabem o significado de “não é nada pessoal".
se não entendem, não posso fazer nada.
Eu vou continuar lutando, podem colocar um ziper na minha boca e algemar minhas mãos para eu não digitar, eu farei mimica....
e tenho certeza que dezenas de outras bocas falarão por mim....
Portanto a voce que entrou aqui e levou tudo impresso para os médicos do Hospital lerem, saiba que a Leoa aqui, alem de ter feito mais uma pequena cirurgia hoje e que foi detectado uma baixa imunidade graças a uma depressão circunstancial, oriunda de um problema especifico, agora esta devidamente medicada e de leoa vai passar a URSA, porem sempre tendo ética, coisa que algumas pesssoas parecem desconhecer.
She
[Janeiro,06, 2007]
A QT transcorreu bem, ele esta bem, sobre cuidados, pois agora épodem vir intercorrências da quimio. Esta semana fará mais um monte de exames e tem a possibilidade de voltar a transplante no dia 18, mas é só uma possibilidade, enquanto isto estamos guardados na garrafa, pois o tempo aqui esta muito chuvosso.
She
[Dezembro,31, 2006]
Correção!!!!! Urgente!!! Eu falo que eu mesma me mato de vergonha...é:
APITAÇO com "Ç" e não com SS...rsrs Eu não tenho jeito... Acabei de beber uma taça de vinho Lambrusco...chutei 2006 pra bem longe ao melhor estilo "Chuta que é Macumba" e agora tenho certeza que a energia de 2007 sera bem melhor......
Feliz 2007 para voces..
Vou nanar e dedico minhas bençãos hoje à Alexandra e a pequena Julia que perdeu a mãe assim tão novinha e a Alexandra que teve seu maior medo confirmado.. não ver sua filha crescer....Beijos Ale onde quer que vc esteja sei que estará orando e olhando por nós..... She
[Dezembro,30, 2006]
Obrigada....
Obrigada como sempre pelo apoio de voces....
Quanto a este médico, eu ate entendo a cabeça dele. Medicina é um curso dificil de se fazer e ministrar, e para ele isto é trabalho, é ciencia, acho ate justo ele querer oas glorias alcançadas, o que não acho justo é não pensar na vida humana e não querer dividir os louros.... ai sim ele cai na vaidade. Mas como ele tem cara de que não tem filhos, ele só vê o JP como um registro e não como um ser humano. Mas ele me incentivou mais a mudar de Hospital, pois ele me desafiou.
Consegui o nome do responsavel pela Oncologia Pediatrica do GRAACC e assim que iniciar o ano, vou tentar marcar e conversar com o medico. se a resistencia for a mesma, eu vou propor a todos que estão aqui em São Paulo uma ajuda sim....
Um APITASSO em frente ao GRAACC, implorando que aceitem o caso do JP na totalidade, e levaremos a midia ate la, e tudo o que esta acontecendo virá a publico e tenho certeza que não serei mais eu a correr atras deles e sim, eles atras de mim.... Se conversando feito gente grande, me humilhando e expondo meus sentimentos de mãe não consegui, vou conseguir de outro jeito, mas vou conseguir.
Tenho certeza que so aqui pela net conseguiremos um numero de pessoas para o apitasso...
O que voces acham????
She
[Dezembro,29, 2006]
Bom....
Eu realmente sumi de escrever, pois a semana passada foram emoções diferentes a cada dia e eu não tinha condição nem de escrever....
Vou resumir, porque estão me pedindo pra postar na Comunidade e eu la explicarei dia a dia...Mas resumidamente foi assim:
Consulta na terça feira:...mais exame e no final do dia a noticia que ele deveria internar no dia seguinte para o transplante. Me deram varios termos de responsabilidade para assinar, cada um mais assustador que o outro, pior que bula de remédio.... sai do Hospital assustadissima, fora o clima de não passar o Natal em casa, assim de emergencia, mas era porque ele estava bem. Familia inteira se reuniu, chorou....foi um drama.
Quarta feira acordamos os quatro (eu, JP Irmã e o Pai, pois ele tb tinha que assinar os termos), passamos o dia no Hospital, mais exames, chega a chefe da equipe de férias e resolvem fazer uma reunião para decidir.... 18h nós lá...acabados, dois dias sentados no Hospital, por telefone a médica avisa que não iria mais internar e que eu deveria voltar na quinta pela manhã, para conversar com ela, pois haviam encontrado um foco de sinusite nele, mesmo sem febre, sem nariz escorrendo....
Quinta feira, acordo completamente possuida pela Leoa que me habita e vou ao Hospital. Sentamos e eu de cara peço para ela me mostrar esta sinusite, visto que a Tomo era da terça feira e como nãp havia visto antes. Ela me provou e me mandou de volta ao Hospital Darcy Vargas para curar a siniusite e fazer uma quimio, pois ele ja estava muito tempo sem e como este tempo aumentaria, ele deveria fazer uma sessão de QT. Ai começou o drama maior.... Eu questionei de o porque de no andar de baixo do IOP(Ibirapuera) temos o GRAACC eu teria que voltar para o Darcy (Morumbi), que eu acredito que uma vez o caso sendo sido passado ao IOP, deveria ir todo o prontuario para la e la fazerem tudo. A tecnologia do GRAACC é muito superior. O Darcy Vargas tem otimos médicos mas é um fusquinha e o Graacc, uma Ferrari. Eu quero que ele seja TOTALMENTE tratado pelo GRAACC e não consigo. Questionei o que seria a tal humanização da medicina, se seria diminuir riscos aos pacientes e ter atitudes mais humanas ou me darem lanchinhos.. que com este vuco-vuco entre um Hospital e outro eu coloco meu filho em risco. No caminho ele pode pegar uma bacteria, um virus, ser atropelado,sofrer um acidente...e eu ainda tenho carro, e vi fazerem isto com um coleguinha dele duas vezes em um dia e ele foi de onibus. Questionei tudo isto, ela me disse que a linha de tratamento é a mesma do Darcy, portanto ele so vai la a transplante. Disse que esta justificativa dela so acentuava o que eu pensava, se a linha é a mesma (porem a tecnologia é outra), porque submeter o paciente a mais um risco?...Bom a médica começou a chorar e me disse que era o sistema...ai enlouqueci porque quer me irritar é justificar falando que "é o sistema"
Eu falei, quem é o sistema Dra? porque o Brasil é assim???...porque o sistema somos nós e nós não fazemos a nossa parte, se a Sra fizer a sua e eu a minha, mudamos o sistema.....
Bom, fiz ela chorar, vi que ela sentiu minhas palavras mas que realmente ela não podia fazer nada e ate fiquei mau, pois esta médica é marvilhosa, eu a amo
Foi então que ela me disse que a Dra Delma estaria me esperando no Darcy (Morumbi) com todo o protocolo ja pronto, para eu me acalmar e ir pois era vespera de Natal e nesta vez não mudariamos nada e realmente era o correto...
Fui... duas horas e meia de transito!!!!!!
Dra Delma não esperou e tirou férias!!!!`Perguntei pela Dra Maria Lydia (chefe da equipe)...tb de férias....
Surtei......
Subi na diretoria e falei: OU eu saio daqui hoje com o prontuario do meu filho, inteiro, direito que a justiça me concede de te-lo, ou vou para a delegacia, voces escolhem....... O prontuario foi copiado rapidinho....
Liguei para Dra Rose do IOP, contei ela me pediu um tempo e ligou para a médica que estava no andar de internados de oncologia, Dra Melissa.
Retornou-me a ligação mandando eu ir ao ambulatorio que a Dra Melissa iria ministrar o protocolo. Dra Melissa não desceu e mandou o outro Dr que prefiro não dizer o nome, pois ele faz parte da equipe, porem eu prefiro não usar o nome dele, pois a conversa foi demais de pesada e pode prejudica-lo. Ele foi não so para me dar o protocolo, mas para me dar uma dura por este movimento que eu estava fazendo de tirar o JP do Darcy Vargas e leva-lo totalmente ao GrAACC.
Eu disse que ele estava levando as coisas para um lado pessoal e que em nenhum momento eu critiquei a classe médica do Hospital (eu ja havia mandado uma carta ao diretor do Hospital). Que pelo contrario eu disse que graças a eles meu filho havia chegado ate este momento, e que não levassem ao pesoal, somente era uma mãe lutando pelo seu filho, se sentindo impotente perante a doença, mas não impotente perante os homens.... não era pessoal...
Ele respondeu que de qualquer forma atingia e que (usarei as palavras dele) eu fiz Dra maria Lydia de Mello Andrea, uma sumidade da oncologia infantil mundial, sentar frente a ele, um funcionario dela e chorar......
Eu respondi que provavelmente algo na carta a emocionou tb e que o choro dela deveria ser de desabafo, mas que eu rezaria por ela todos os dias, para que ela NUNCA PRECISASSE CHORAR O CHORO QUE EU CHORO TODOS OS DIAS!!!!!
Bom, este medico foi ficando meio exaltado e ele ja não é de muita simpatia e acabou dizendo que eu não conseguiria o que eu queria, pois o SUS paga o tratamento dele no Darcy e so vai pagar o transplante no IOP porque o Darcy não faz. Indaguei quem paga os pacientes da oncologia infantil do GRAACC...ele desviou a resposta e eu tornei a faze-la.... È particular, é convenio...ele respondeu, não é o SUS, só que o valor que o SUS paga la é um e aqui outro, fora la ser federal e aqui estadual. Tudo o que eu precisava saber!!!!
Respondi que ele acabara de me dar um presente dse natal, pois era esta justamente a informação que eu não tinha e agora saberia onde ir buscar o que eu queria....
Ele respondeu que:
Eles seguraram o "B.O" (não lembro o termo correto que ele usou) ate agora, levaram o caso a St Jude, pois meu filho é um dos melhores receptores do tratamento desta Leucemia Bifenotipica, e que agora eu quero leva-lo a transplante, e depois ao GRAACC, ele vence e as glorias ficarão no GRAACC..... Eles seguraram o "B.O" (não lembro o termo correto que ele usou) ate agora, levaram o caso a St Jude, pois meu filho é um dos melhores receptores do tratamento desta Leucemia Bifenotipica, e que agora eu quero leval0 a transplante, e depois ao GRAACC, ele vence e as glorias ficarão no GRAACC..... respirei fundo...muito fundo e respondi:respirei fundo...muito fundo e respondi:
Acho justo, o senhor se empenhou para estudar medicina, merece os louros alcançados, mas eu estou falando da vida do meu filho..... Eu mesma digo que sem voces ele não teria chegado aqui e eu quero que ele vença, por isto estou fazendo esta briga toda, por logistica e para minimizar riscos. Se o senhor me diz que voces dois não podem DIVIDIR estes louros eu começo a achar que é vaidade e vaidade pelo meu filho eu atropelo.
Não tenha duvida que entre o seu curriculo e a vida de meu filho eu escolho meu filho.
Falamos mais algumas coisinhas básicas sempre sorrindo mas meu sangue estava na cabeça, toda latejando e eu com vontade de dizer o quanto ele estava sendo antietico, mas deixei, afinal estas informações me serão muito uteis.
Ele fez o protocolo, deu o antibiotico para a sinusite e agendou as quimio para 3 dias que termina dia 05/01
Cheguei em casa tomei um sossega leão de tão nervosa que eu estava....
Para me acordarem na sexta foi dificil, pois minha chefe, mesmo eu estando de ferias exigia minha presença e eu fui me arrastando, como se atropelada por um caminhão....
Quando estou voltando da reunião aconteceu a história da reportagem....me ligaram perguntando se poderiam dar meu tel eu disse sim. Marcia Vieira na hora me ligou e falou que estava mandando o reporter para a minha casa.....
Mesmo eu falando somente sobre doação, tendo tanto a dizer, eu entendi como uma mensagem de Deus pela minha quinta feira dificil... Deus me dizendo: "Calma filha...todos vão olhar pra vc!"
E asim foi...por isto eu disse que a Maíra foi um anjo na vida do JP e que agora tenho esperanças de conseguir esta mudança de Hospital.
Fora isto, ele passou bem o Natal em casa, muito feliz de ter brincado inclusive no parquinho que eu nunca havia deixado, foi fazer QT dia 26/12 e hoje 29/12 (fica no Hospital o dia todo e volta pra casa e agora fara mais duas sessões, uma dia 02/01 e outra 05/01, quando sera definido se ira direto a transplante ou se irão aguardar a recuperação da QT que é cerca de 21 dias apos a ultima dose......
Mas ele esta lindo...adorando todo mundo falar que o viu na TV e ja tivemos um contato da Bandeirantes e da Record para uma materia em Janeiro.....
Nossa.... acho que não resumi, portanto vai pra Comunidade do JP assim mesmo....
She
[Dezembro,22, 2006]
JP no Jornal Nacional
Obrigada....Obrigada...obrigada....
Não sei nem o que dizer.....
Só o sorriso dele ao se ver na TV traz uma felicidade ao meu coração tão grande e a certeza que esta corrente cada vez aumenta mais e ele sairá vencedor. Só falta conseguirmos sensibilizar os médicos de que ele ficar entre dois Hospitais o desgasta muito e deixa-lo somente no GRAACC. E tenho certeza que vamos conseguir!!!!
Amo Todos Voces!!!!
Beijos e sorrisos do JP!!!!
She
JP NO JORNAL NACIONAL!!!
No dia 22 de dezembro o Jornal Nacional apresentou uma matéria sobre doação de sangue e o nosso pequeno JP juntamente com a Sheila apareceram na reportagem. Para quem não viu entre em:
"http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM607882-7823-INTERNAUTAS+SE+MOBILIZAM+PARA+CONSEGUIR+DOACOES+DE+SANGUE,00.html"
[Dezembro,16, 2006]
Novo Local para Doação de sangue - URGENTE
Doe Sangue, Doe Vida
João Pedro Rios Benjamim
Registro no IOP 12533
O João Pedro agora corre contra o relógio para o transplante de medula e este processo se dará n IOP- GRAAC – que é mantida pela UNIFESP e Hospital São Paulo, portanto agora necessitamos de doação em outro local, o Hemocentro do Hospital São Paulo:
Serviço: Para doar sangue no HSP basta comparecer ao posto de doação portando um documento de identificação com fotografia. O posto fica na rua Botucatu, nº 620, e funciona de segunda a sábado das 8 às 17 horas – telefones: 576-4481 e 570-3486.
Não esqueça, que este dia he é fornecido atestado para o trabalho, não porque vc fica fraco e sim por estar exercendo sua cidadania...
Agradeço muito o que todos tem feito por nós e toda esta corrente mágica de energia que esta sempre resultando positivamente.
Beijos
Sheila Rios
[Dezembro,14, 2006]
Foi ao IOP hoje ele e a irmã Camilinha....
Estamos em ritmo de suspense...esperamos os resultados agora.
Ele tera que fazer o transplante e é de urgencia.
Só Deus todo poderoso agora para agir pelas mãos dos médicos e apressarem o transplante... E Deus não nos faltará...v Assim como voces, amigos maravilhosos.
Estarei enviando outro email a todos, pois vai mudar o local de doação de sangue, pois o transplante é em outro Hospital. Sera agora no Banco de Sangue do Hospital São Paulo
She
[Dezembro,03, 2006]
Noticias...
JP continua em um quadro sério e perigoso, mas ja apresentou sinais de melhora... Sem comer a mais de uma semama, fraco, plaquetas muito baixas as médicas achavam arriscado colocar uma sonda, mas eu pedi que havaliassem realmente o risco benefício e pemriti a sonda. Graças a isto ele tem se recuperado. Porem continua com plaquetas baixas, mesmo tomando-as diariamente e não apresenta sinais de remissão. Perdeu a sensibilidade para evacuar e esta de fraldas. (Xixi não, somente para o numero 2, mas dizem que é normal.
Eu passei estes dias todos com ele, porem semana que vem não poderei ficar e ja estou enlouquecendo.... Minha cirurgia não foi bem sucedida e farei outra dia 8(sexta) mas terei que ficar internada desde o dia 6...então imaginem como esta esta cabeça que ja não é grande coisa......
TÔ doida tô doida....Tô doidaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
She
[Novembro,27, 2006]
JP continua internado e me disseram que pelo poder da palavra eu tenho que dizer sempre que ele esta bem......
Mas continua internado, não come, toma plaquetas todos os dias, sangue e a boca dele estourou toda. Esta dificil para ele, mas venceremos....
Obrigada a todos pelas orações e pela energia e me perdoem, estou naquela fase que não consigo falar muito sobre o assunto...estou vivendo-o com toda minha profundidade, mas poupem-me de falar.
Beijos enormes a todos
She
[Novembro,22, 2006]
Obrigada por toda energia
JP continua internado, e não temos previsão de alta.
A Leucemia voltou como o mesmo tipo. Porem a linhagem mieloide parece ser mais branda e a linfoide um pouco mais agressiva. Toda recisiva é muito preocupante e todos estão orando muito. Neste caso, AGORA (que ele não esta bem) os médicos concordam que o transplante é a unica saída e dizem que SE ele sair desta vai direto a transplante......
Tudo aquilo pelo que briguei e disse, argumentei, precisavam ver na pratica que eu estava certa... Será que em nome da pesquisa não existem mais médicos que se preocupam com vidas humanas e só seguem protocolos pré estabelecidos e literaturas publicadas? será que não existe o amor a profissão que leve um médico a intuição de arriscar ate para tentar salvar uma vida? Eu como mãe sugeri o "arrisco" o tempo todo, competia tb a mim a responsabilidade, mas eles ficam presos as Burrocracias médicas e literarias. E quem paga? Fizeram uma escolha de Sophia com meu filho e não acataram o meu desejo, e espero que daqui para frente nós tenhamos tempo para buscar o transplante novamente, porque senão eu vou enlouquecer, mas junto comigo enlouquecerei os responsáveis por isto.
Pode ser somente o desabafo desesperado de uma mãe que sabe que esta sob um grande perigo eminente, mas que sentia no seu coração que tudo isto iria acontecer e lutou contra e foi tratada como simplesmente mais uma, um registro hospitalar e uma leiga se metendo entre protocolos e literaturas....
Srs médicos, pela vida de pessoas eu peço que não deixem o ceticismo desvia-los da missão que lhes foi imputada. Dividam com os familiares quando a Intuição falar mais alto. É nosso dever participar das escolhas e se o medo de processos é tão maior que o amor a vidas alheias, faça no por escrito.
She
[Novembro,14, 2006]
Orem muito!!!!!
JP estava entrando na Manutenção, ainda não tinha chegado a entrar... eu estava em questionamentos e discussões com os médicos quanto a riscos, hospitais, transplantes e etc....
Derrepente passsou um furação na nossa frente....
A Doença do JP voltou....
Tenho todo um texto na minha cabeça para escrever prara voces, vindos desta discussão com os médicos, mas hoje não tenho forças.....
Só vim pedir que orem muito, amanhã saberei que tipo de leucemia voltou, se é mais agressiva, ou se mudou a linhagem.. espero o resultado da Imunufenotipagem....
Mas escreverei depois sobre o que penso das BURROCRACIAS Médicas, literaturas e afins.... Não somos pessoas humanas e sim um simples registro hospitalar que na verdade é um elemento de Pesquisa, e farei um texto dando a cada Doutor a devida resposnsabilidade sobre a vida de meu filho e publicarei, sejam quais forem os onus por isto, onus que alias eu ja estou pagando.....
She
[Novembro,13, 2006]
Eu ja estou bem da minha cirurgia. Não poderia, mas teimei e fui dirigindo ao Hospital do JP hoje, pois tinha marcado uma reunião com os médicos. Ele esta mancando.....fui carrega-lo no colo...pufttttt os dois goiabas ao chão.... Portanto prova maior que esta não há...eu estou otima ja...(somente raladinha)
Hoje nem queria falar com voces, pois estou meio anestesiada e amanhã JP fara exames importantes e estou com medo e prefiro so contar tudo, depois.
Mas vim pedir aos amigos de Sampa uma outra ajuda.... um amigo da filha de um amigo descobriu-se com o mesmo problema e necessita de sangue, quem puder ajudar:
http://www.orkut.com/CommMsgs.aspx?cmm=1322288&tid=2498285966020915450
She
[Novembro,10, 2006]
Olá....
Obrigada a todos novamente pelas alegrias e tristzas que vivem junto comigo.... Hoje quem esta de molho sou eu. Sofri uma pequena cirurgia ontem, estava internada a alguns dias, mas nada que daqui uns dias eu não esteja bem, ainda mais com meu gato de cabeceira cuidadno de mim....(morram de inveja!!!!....rsrsrs)
Mas mesmo assim a luta com ele continua.... ele foi ao Hospital hoje com o pai e levou um pedido por escrito da resposta de uma carta enviada pelo IOP. Estou mexendo com fogo, mas é para a melhora de meu filho e eles haverão de compreender....porem meu receio é que as vaidades alheias levem para o lado pessoal e isto acabe virando contra meu baixinho, mas é o que eu poderia fazer, e vou tudo o que me é possivel... Doa a quem doer, desde que não seja nele e nele só melhoras...
Muitos beijos
She
[Novembro,05, 2006]
Fiz uma loucura. ...
Mas os olhinhos do meu gatinho estão brilhando tanto que valeu a pena...
Fomos na praia...
Calma...
Somente na nossa casa de praia...
fomos fazer um passeio, ver como estava a casa que abanadonamos a quase um ano e levamos videos e brinquedos para ele não ficar com vontade de ir ao mar....
Hoje pela manhã fomos no calçadão olhar o mar de longe e pedir e agradecer ao Grande Deus criador do mar e de sua força que nos empreste um pouco desta força para a caminhada...
Quanta enertgia vem do mar.... eu me sinto renovada e o meu gatinho feliz, muito feliz pelo passeio.... Mãe desesperada ate respirava por ele de tantos cuidados, mas mesmo assim foi relaxante e gostoso... O gatinho esta bem e feliz...
Beijos a todos que torcem por nós
She
[Novembro,02, 2006]
Hoje levei-o para meu trabalho comigo, combinamos que as crianças que andam pedindo para brincar com o JP iriam (filhos dos outros funcionarios). Ele se divertiu, se cansou e se chateou....mas FAZ PARTE>>>
A mãe é que se chateou muito mais pois sentiu na pele o preconceito e falta de entendimento que as outras crianças tem com quem tem um problema. Fiquei refletindo em como se sentem as mães que tem filhos especiais.....
Acho que toda mãe e pai, como ser humano que é deve fazer parte da educação de casa, de cabeceira ensinar os filhos desde pequenos a se darem com situações assim.... A escola tambem... pois esta é a realidade do mundo e pelo que tenho visto, muito maior do que o preconceito com negros, hoje em dia o preconceito com "diferenças" sejam elas quais sejam é muito maior. A questão do negro é muito ampla e todo mundo quer discutir, afinal hoje em dia isto da voto, mas e de outras diferenças??? Afinal diferenças etnicas cada raça tem a sua e tem que saber conviver com isto, e os "especiais"...estes são marginalizados, humilhados e ja estão sendo castigados pela genetica, não precisam de mais castigo.....
ufa......por isto gosto deste espaço...desabafei......
e perdoem tantos erros de digitação, mas eu realmente escrevo e não gosto de reler, para não tirar o que não é politicamente correto... e digito em uma salinha escura.... Depois de postado quando leio vejo cada coisa que fiz de dar muita vergonha...
Bom.. final o JP esta feliz hoje..... depois de miuito tempo tentei dar-lhe um dia "normal"...
Beijos She
[Outubro,28, 2006]
Manutenção JP esta entrando em manutenção, o que significa isto?.... Acabaram as quimioterapias mais pesadas. Agora ele fara um controle quinzenal e depois mensal por algum tempo, ficando de olho sempre para ver se os blastos não voltam a se tornar presentes no sangue.
É uma fase calma, uma primeira vitória, e que espero que (e vai dar) tudo certo. Seria o melhor momento para se fazer o transplante, caso os médicos houvessem decidido por ele, mas ainda faltam dois exames finais para a decisão ser definitiva.... Um exame que se trata de um fator Philadelphia o Hospital já providenciou, o outro portanto uma das médicas me disse não saber nem onde fazer , que seria o de residual minimo da doença, mas anjos ja estão tentando resolver isto por mim e agora, só quero realmente que os Srs Médicos reflitam e tomem a melhor decisão, lembrando sempre que p JP não é um elemento de pesquisa e sim um ser humano que alem de ser cheio de vida enche de vida milhares de pessoas a sua volta.....
She
[Outubro,26, 2006]
O amiguinho do JP, aquele que me referi outro dia que havia recebido noticias não muito boas se foi..... Se foi ontem 25/10 às 16h00. Hoje foi o enterro e eu cheguei la ja havia sido sepultado.....Vi e revi varias mães deste percurso, algumas que ja passaram o que a mãe do Jackson esta passando hoje e foram abraça-la..... Só nos resta isto, rezar e fazer a campanha do abraço para energizarmos umas as outras dentro desta luta que é nossa...
Jackson, deixo aqui registrado o meu grande abraço a voce e a sua mãe....um beijo desta Tia que tanto adorava quando voce e o JP brincavam e ate brigavam pelos corredores do Hospital.....Saudades.....
Saudades Jackson
Saudades Andrezinho que esta cantanto ilailaiê junto com os anjinhos...
Saudade Bianca
Saudade Yarinha....
SaudadeCaique...
Saudade Jonathan....
Saudades........................................................
She
[Outubro,17, 2006]
Estamos em casa....
Voltamos para casa e amanhã ele inicia uma nova etapa de QT... peregrinação e luta sempre Beijos a todos e obrigada pela energia
She
[Outubro,15, 2006]
Vim dormir em casa hoje e o pai ficou la com ele, mas eu volto cedinho ....
E Se Deus quizer amanhã saio de la com ele junto.....
Ele esta bem e nos "divertimos" muito os dois juntinhos em um quarto de Hospital, ao menos ele teve a mãe so pra ele durante dois dias e meio inteirinhossssss.
She
[Outubro,13, 2006]
Prometi que o Dia das crianças seria hoje, pois trabalhei ontem....
Fomos ao Hospital pela manhã tomar o medicamento e ele ficou internado... Vim somente buscar as coisinhas dele.....
Descobri que não devo fazer promessas para "amanhã" e só dizer o que puder fazer e cumprir HOJE...
She
[Outubro,12, 2006]
Dia das crianças....
Ontem, ele teve muita febre pela madrugada e fomos para o Hospital, fez muitos exames e mas Graças a deus não ficou internado..
Fomos hoje novamente ao Hospital e assim sera nos proximos dias, ele esta ate com a agulha do cateter pulsionada, pois tem que tomar alguns antibioticos diariamente.
Eu tive que trabalhar hoje, mas amanhã darei a ele um dia das~crianças direitinho...após sairmos do Hospital é claro...
Obrigada pela compreensão em não me perguntarem sobre o transaplante...acredito que nas entrelinhas todos entenderam o que se passa... Ele não fará o transplante e contamos com a ajuda dos medicos para encontrarem um caminho e principalmente com DEUS, que alem de nos ajudar, ajudará os medicos guiando seus passos e abençoando as mãos e cabeças para nos darem um caminho.... E se for a vontade de nosso Deus que os caminhos sejam mais dolorosos, que sejam dolorosos para mim e não para o meu gato...é só o que peço a Deus.... meu gato eu quero sempre sorrindo....
Mas mesmo todos me preparando para enfrentar o que ainda vem por ai, eu tenho certeza que surpreenderemos a todos e ganharemos esta guerra... Feliz Dia das Crianças a voces e a quem tiver filhos.... Eu cuidei um pouco da criança que existe em mim hoje e me fez bem...
She
[Outubro, 3, 2006]
Agradeço a todos que tem me depositado carinho e atenção e peço desculpas.... Eu não estou conseguindo ainda falar sobre o asunto, acho que regredi um pouco nas emoções que eu ja tinha trabalhado. Acho que depositei no transplante toda a resolução dos problemas do JP, e com ansiedade esperada, acho que pensava que o transplante resolveria tudo e vi que não é bem assim.... Tiraram-me (culpa de ninguém, do destino) esta esperança e eu não consigo me confortar....
Estou muito amarga estes dias, longe da doce Sheila que sempre fui e por isto a única coisa que falo a respeito é política, pois nela posso destilar todo o meu fel.
Perdoe-me, eu sempre preciso de um tempo para digerir as coisas, desta vez o tempo esta demorando um pouco mais, mas eu vou melhorar....
She
[Setembro, 28, 2006]
Hoje foi o dia da consulta.
Só vou deixar escrito o resultado final, prometo que depois tento explicar, mas no momento não tenho condições.
me perdoem mas desta vez eu vou me permitir ter meu surto quieta....
O JP não fará transplante. Ao menos não neste momento e gostaria que não me perguntassem mais quando ele fará, pois ele não fará.Não agora e talvez não em nenhum dia, assim como talvez um dia seja preciso fazer.
She
[Setembro, 22, 2006]
NOVIDADES!!!!
Bom... conforme eu disse coloquei a boca no trombone e na verdade deixei amigos fazerem algo pelo JP. Eu conheço muitas pessoas e claro que trabalho em um órgão que me permite conhecer outras tantas, mas eu queria seguir o caminho das pedras como todo mundo, sem interferências ou telefonemas, pois eu ainda acredito no mundo e nas pessoas. O JP se trata em um Hospital Maravilhoso, que é do estado e do qual não posso nem questionar o tratamento, posso sim questionar a comunicação e o desdobramento de alguns médicos, mas da equipe não. Acontece que este hospital não faz o transplante e fez o pedido para um outro Hospital que é o IOP- GRAAC que faz parte do Hospital São Paulo, que não é da rede do estado e se não me engando é Federal( não sei ao certo, mas tenho certeza que não é municipal e também não é estadual), e é ai que o caso estava parado.
Assim como vocês "me cobram" de como andam as coisas, imaginem quem convive comigo todo tempo. Perguntam-me e muitas vezes quiseram intervir e eu pedi que se fosse necessário eu solicitaria, pois não queria causar nenhum incomodo a ninguém, e achei que teria que esperar sim o tempo dos médicos. Bom, eu acho que estava enganada e esta semana conforme eu disse a voces eu faria algo e permiti as interferências....
Hoje me ligaram do Hospital... quinta feira próxima estaremos na nossa primeira consulta do GRAAC, para começarmos a caminhada do transplante.. (exames etc...)
Agradeço a estes meus amigos com a minha própria vida pelo que fizeram por mim hoje.....Eu choro o dia todo, porem de emoção, de medo, de felicidade, de desespero, de alivio e de não saber nem porque choro...Mas agradeço estas pessoas abençoadas por DEus e peço a este DEUS que coloque na vida de cada criança que vejo naquele hospital um amigo como os que tenho..... E peço ainda a Deus que um dia não seja preciso se conhecer ninguém importante para que as pessoas entendam que tempo pode significar a vida de pessoas que são muito amadas neste mundo ....Choro pelas crianças que continuam esperando respostas, choro pelas respostas que consegui...
E choro de felicidade por ter pessoas tão iluminadas no meu mundo..... Amo vocês que conseguiram hoje abrandar um pouco minhas angustias e me deram a certeza que eu não estou sozinha...
Deus, abençoes estas duas pessoas que o senhor sabe quem são e por favor, devolva o que fizeram por mim e pelo JP hoje em bênçãos infinitas...
She
[Setembro, 20, 2006]
Desculpas aos médicos... A Renata me enviou um scrap, com toda a razão do mundo, falando tb um pouco do lado dos médicos, e eu peço permisão a ela para transcrever aqui a resposta que lhe enviei, pois acho que complementa o que queria dizer....
Renata,
Me perdoe, mas eu não quis ofender a classe médica, nem generalizei.... Sei que existem profissionais que dialogam. Os que me atendem ate dialogam tb, mas dialogam como se eu fosse uma retardada e isto que me desagrada. A minha ansiedade poderia ser abrandada com uma conversa seria e dados técnicos, mostrando-me a preocupação real com o caso e o aproveitamento racional do tempo que temos, ao invés disto me mandaram procurar ajuda médica para minha ansiedade....Posso tomar uma caixa de prozac por dia que continuarei fazendo os mesmos questionamentos.De qualquer maneira foi somente um desabafo, pois as vezes me é necessário ser gritar e desabafar e mesmo falando as coisas mais desconexas possíveis eu preciso e uso este espaço para isto. Perdoe-me de coração, não quero ofender nenhum médico neste mundo, mesmo porque sei que sem eles nem ate aqui eu teria chegado, é uma critica no quesito comunicação que acho que deveria ser mais trabalhado ate na própria formação do Médico.
She
[Setembro, 19, 2006]
Semana passada nem consegui vir aqui escrever, pois eu vi o amiguinho do JP no Hospital e o que vi me deixou arrasada, alem de saber tudo o que a mãe dele teve que ouvir dos médicos e continuar erguida, com força para tentar abrandar a dor de seu filho....Foi demais para mim....
Em contrapartida e por causa deste meu estado conversei seriamente com a medica do JP que ficou de verificar pessoalmente a situação dele junto ao GRAAC e ainda conversou bastante comigo. A conclusão dela é que eu preciso de ajuda médica para abrandar minha ansiedade....Sinceramente??? respeito muito os médicos que estão cuidando do JP, porem como tudo acaba entrando em um pacote de banalidades e rotinas e eles podem somente imaginar, mas jamais saberão o que pasa nos corações das mães e das familias que estão com um problema destes e eles deveriam ser preparados para isto. Afinal é a familia que em segundo lugar pode ajudar o paciente...e somos tratadas sempre como doidas neuroticas extremadas e exageradas. Me perdoem senhores médicos que em muitos casos tem o poder de um deus nas mãos e brincam com o tempo....A responsabilidade de vidas é um peso muito grande, eu sei, porem é uma escolha, e quem ñão consegue lidar com isto, que vá ser veterinário!
O JP semana passada não pode fazer a QT pois o sangue dele estava com baixos indices... Foi marcado exame novamente para esta semana, na segunda feira e novamente não foi possivel ele fazer a quimioterapia. Ele esta "bem", mas parece que ja começa a apresentar uma baixa no quadro e é isto que eles esperam??? Que ele tenha algum problema para pensar no transplante e eu enquanto mãe assista isto quieta??? Posso estar falando besteira, sei disto pois ja foi discutido comigo os riscos de um transplante tb, mas entre o risco de um transplante que pode sim ter um final feliz e a expectativa somente de uma sobrevida maior, eu arrisco o transplante. É uma decisão dificil para uma mãe, mas eu tenho certeza desta decisão, pois eu confio em DEUS e sei que ele me deu a Camilinha para ser compativel
Esta semana estarei entrando com pedido junto aos orgãos competentes para que seja dada a atenção que o caso exige. Não vou ficar sorrindo simpatica aos médicos e ver um tempo precioso passar que pode fazer muita falta ao meu filho. Perdão Dra Maria lidia, perdão Dra Delma e perdão Dr Rui, mas eu quero uma resposta pra ontem e tenho direito de atenção séria e não de conversinha para acalmar mãe neurótica. sou uma profissional séria no que faço e uma cidadã e assim exijo ser tratada. Quero numeros, fatos e situações palpaveis.
Retratando... Eu não quiz dizer que os animais são menos importantes, não quero questionar isto, somente que os coitadinhos não sabem falar e não reclamam e nem tem familia para reclamar... (tem os donos né?...mas nem pensei nisto quando escrevi, pensei mesmo na arvore genealogica).
She
[Setembro, 7, 2006]
oi
Aparecendo para pedir desculpas por deixar voces asim, apreensivas... Eu ainda não recebi o resultado do IOP e minha ansiedade ja é tamanha que sinto ate vergonha de escrever esta mesma noticia e não colocar junto que eu fui la e quebrei a cara dos medicos exigindo uma resposta... pois esta é a minha vontade... mas... massssss.... eu preciso de paciencia e esperar o momento dos médicos.. minha mãe diz que a hora certa virá e sera com o medico certo, que estará com as mãos abençoadas...
Mas juro que so espero esta semana, depois disto entro no Hospital de asas abertas e tamancos na mão...rs
O JP esta bem, continua se alimentando super bem e fazendo QT uma vez por semana. Vai entrar em um ciclo que sera quimioterapia por injeções (oito se não me engano) e a cada 4 fará uma aplicação na medula (é como se fosse uma anestesia tipo rack), e depois disto entra em manutenção.
A noticia que não é nada boa é um amigo dele, o mais querido ... ele ja vai perguntando no caminho se o encontrará lá... Soube que para ele as noticias não são boas e isto me deixou bastante depressiva esta semana...é dificil acompanhar tantas lutas e me deparar com algumas derrotas...sinto cada dor como sendo a minha....
She
[Agosto, 19, 2006]
Noticias do meu , ops NOSSO gato... Ele esta bem, esta em casa e esta comendo tudo o que aparece na frente...rsrsrs O apetite dele esta vorazz... e isto é bom, pois se fortalece. (esta tomando um dexametazona)
Segunda feira fará uma mais uma QT e voltara para casa e enquanto isto continuamos aguardadndo o resultado da analise sobre o transplante....(nem os nove meses que passamos esperando foram tão longos)
She
[Agosto, 13, 2006]
Agora vamos as noticias....
O JP esta em casa e passa por um momento de calma... Ate a semana passada ele não estava bem, mas Graças a Deus que tudo pode, conseguiu se recuperar e continua sua luta com o sorriso que sempre me energiza.
Estamos em uma fase muito ansiosa, pois os documentos(exames) e laminas dele ja estão no IOP(Intituto de Oncologia Pediatrica do GRAAC-SP) para analise e a resposta saira somente nas proximas "SEMANAS" ...aiii tempo que não passa!!!!! Pelo que conversei com a médica de lá, não é certeza que eles farão o transplnate no caso, ele sera analisado....
E a resposta de analise não vem...
E eu não entendo o porque de tanta analise se o caso dele so tem possibilidade de cura com Transplante e temos o doador....
Porem antes de que eu questione ou coloque a mão na cintura e vá a briga eu preciso aguardar esta resposta....
Portanto caros amigo, ando mordendo tijolo... Já recuperei um pouco da minha energia, porem não muito... A Ansiedade tem me feito mal a saude inclusive e não tenho andando muito bem. Ate cortei o dedo com estilete cortando material de divulgação e levei dois pontos..... Ando desconcentrada, ansiosa, sem paciencia...
Mas passa...tudo passa....(lembrei da uva)
She
[Agosto, 03, 2006]
Segunda feira estive no Hospital do transplante, mas não consegui marcar a consulta com o JP, porem conversei com a médica responsavel e ela me explicou algumas coisas e disse que precisa avaliar o caso todo primeiro, pois pode ser que ele não vá a transplante. Fiz muitos questionamentos, e acertamos que irei levar para ela todos os exames e laminas e sentaremos eu e ela para resolvermos esta questão, antes de expor o JP a tudo isto. Me senti insegura, mas deve ser coisa de mãe...
E o JP ontem, quarta feira teve febre ao chegar ao hospital para uma consulta, acabou sendo submetido a varios exames e entrou no antibiotico novamente(via soro, o que significa que durante alguns dias teremos que ir diariamente ao hospital para o mesmo). Chegando em casa, mais a noitinha os olhos incharam muito e ele ficou bem caidinho, reclamando inclusive de dor nos ossos... Hoje fomos ao hospital para o antibiotico do dia e para vermos o que acontecia nos olhos... Teve que tomar varios remedios, inclusive antialergico, fora o antibiotico e teve la uma febre de 39,5... Ele não esta bem, o sangue desta vez custa a levantar os indices...
A mãe dele tambem não esta bem.... sinto-me sem forças, não sei o que acontece... estou por um fio... Não aguento mais ve-lo passar por tudo isto e me sinto como uma panela de pressão prestes a explodir....
Sei que ele precisa de minha força e de minha energia, e para ele eu arrumo de onde não tenho, mas pela primeira vez quero pedir licença para fraquejar um pouco sem que alguem fique me cobrando uma força que eu não tenho.... Sou humana, antes de se-lo sou mãe e me lembro disto a cada minuto...mas mesmo assim peço licença para me retirar um pouco de cena e ficar reclusa, ate que recupere minhas energias....
She
[Julho 27, 2006]
noticias fresquinhas... JP esta em casa desde sexta feira a noite.... Ontem, quarta feira fomos para consulta e exames que ele faz rotineiramente (2 vezes por semana). Ele esta bem, abatidinho, as plaquetas ja estão baixas e deu uma baixa tambem, no calcio que ele ja esta repondo...
Pegamos tambem a carta de indicação para o Hospital que ira avaliar o transplante, porem so podemos marcar dentro de 15 dias, pois é o periodo que ele vai demorar a se recuperar... mas ja estamos entrando nesta outra batalha.,..
Agora é esperar...
Beijos
She
[Julho 21, 2006]
São 23:10h, cheguei em casa a pouco, trabalhei hoje das 7:00 às 22:00, exausstaaa
Chego em casa, coloco a chave na porta e sem que eu a vire a porta se abre.... Pensei...caramba...sera que deixei aberta o dia todo??? Abri a porta o que vejo??? meu gato olhando e sorrindo pra mim!!!!
eu esperava que ele tivesse alta amnhã e ele teve hoje e uma tia minha foi busca-lo para fazer uma surpresa para mim....
Ele esta bem, meio abatido, mas a QT transcorreu calma e agora se Deus quizer a recuperação dela tb será...e não terá nenhuma intercorrencia para que possamos ser encaminhados ao Hospital do transplante logo....
Beijos que agora vou curtir o meu lindo e dormir com ele abraçadinha....
She
[Julho 16, 2006]
Amanhã, dia 17 de julho, o JP será internado logo cedo, e eu estarei com ele. è a ultima sessão de QT prevista neste protocolo inicial.... e precisamos que tudo de certo e com certeza dará. precisamos de toda energia do mundo para que não tenha nenhuma intercorrencia, pois assim vai para o IOP em analise para o transplante...
Torçam por nós...
Em tempo... Hoje levei ele no cinema novamente...ele gostou tantpo que pediu BIS...rs Assisitimos o Garfield... rimos muito, é uma graça de gato....alias de gatos....
She
[Julho 11, 2006]
Hoje é o primeiro dia que eu não vou para o Hospital deste ciclo de coisas pesadas que andavam acontecendo... O JP ainda esta com algumas feridas na boca, mas ja esta melhor, ja fala e principalmente ja voltou a SORRIR!!!! falta voltar a comer......mas ja não apresenta febre a 5 dias e o antibiotico foi cortado...portanto não precisamos ir ao Hospital hoje...voltamos somente na sexta feira para exames, pois segunda feira ele interna para a ultima sessão de QT deste bloco...depois disto (QT e recuperação dela) vamos para outra caminhada...a do Transplante e tenho certeza que sera nossa caminhada para a cura....
She
[Julho 08, 2006]
HOJE ELE SORRIU!!!!!
she
[Julho 07, 2006]
A febre se foi...
a boca ainda com feridas, porem hoje ele comeu algo e ja fala algumas palavras..acredito que esteja melhorando... Neste momento 23h23 ele dorme, sem gemer... As coisas parecem clarear por aqui....
Ainda temos que ir todos os dias para o Hospital tomar antibioticos na veia e soro, mas hoje eu acho que ele começou a melhorar sensivelmente... nem imaginam a semana que passamos...
Tenho certeza que amanhã ele estará bem melhor e voltará a sorrir.... faz mais de uma semana que não vejo um sorriso do meu gato lindo, e o sorriso dele é meu combustivel para viver... preciso dele
Muitos beijos e obrigada pelo carinho de voces...
She
[Julho 03, 2006]
Tirei ferias de 15 dias para ficar com meu gato...
Hoje foi o primeiro dia de ferias, ainda tenho que ir resolver umas coisas no meu trabalho amanhã, porem hoje consegui ficar o dia todo com o JP, mas ficamos no Hospital, chegamos a pouco. Ele não esta muito bem, estava com febre desde terça ou quarta feira da semana passada, e com nada ela baixava...Era uma sinusite, ou melhor é. A febre cedeu ontem, porem ele esta bem caidinho e a boca esta com muitas feridas, ele não come e só chora...esta bem abatidinho. O exame de sangue de hoje diz que as plaquetas subiram, porem a hemáceas cairam e ele deve receber sangue por estes dias, coisa que não andava mais precisando, porem a médica disse que prefere esperar mais uns dois dias para ver como o quadro evolui.
É isto... a luta continua....
She
[Junho 26, 2006]
Desculpem a minha ausencia de noticias, mas tem sido cada vez mais dificil administrar meu tempo....
Ele saiu do Hospital ontem, e esta em casa, porem não esta muito bem, esta sessão de QT o abateu muito e hoje ele esta com muita tosse devido a mudança no tempo. estou apreensiva, pois após as QT o período é sempre de muito cuidade e desta vez ele emagreceu bastante e tem muitos vômitos, portanto esta fraco.
Hoje eu estaria de folga, poderia ficar com ele debaixo da asa, mas fui convocada para uma reunião de emergencia. O meu trabalho na verdade é o que tem mais me causado tristezas ultimamente, pois esta interferindo muito na minha vida pessoal, invadindo de forma injusta e intrasigente, roubando tempo que eu teria para ficar com meu filho e um tempo que talvez eu depois não tenha como recuperar e eu não consigo com que a minha chefia entenda isto...sei que é por confiar muito em mim, mas esta indo alem dos limites e não é por falta de reclamar... eu reclamo... e quem me conhece sabe o quanto sou bocuda...rsrs
Mas ..............................................................................
beijos a todos e mandem bastante energia pro meu gato..ele ta tão abatidinho....
She
[Junho 18, 2006]
Sei que andei sumida de dar noticias a voces, mas podem confiar no dito popular... Noticia ruim chega rapido...rsrs e eu NÃO tenho nada de ruim pra falr, portanto vim na manha....rs
O JP passou tres semans em casa, se recuperando da ultima sessão de QT, e Graças a Deus e a toda a energia positiva de voces, não teve nenhuma intercorrencia... o tratamento que iniciou para a asma tambem ajudou muito que ele ficasse sem nada, pois o que tem derrubado sempre ele é a asma que antecede uma pneumonia. Ele esta bem e amanhã iniciará outra sessão de QT, a penultima deste tratamento.
Segundo a medica falou, ele fara esta sessão, depois tem o intervalo e a ultima sessão. Deveerá após isto tb dar um intervalo e depois será encaminhado ao IOP (Instituto de Oncologia Pediatrica), onde sera avaliado o caso do transplante.
Bom, internamos amanhã para a nova sessão de QT, quer dizer ele interna com o pai, pois eu não vou poder ficar com ele, o que esta me deixando muito mau pois hoje ele esta super sensível (claro, ele sabe que vai internar e não gosta) e hoje chorando me pediu para ficar com ele no Hospital e eu não vou poder.....
Tenho compromissos sérios no trabalho, mas todos os que foram agendados por mim, caberiam na minha agenda, intercalando com o hospital como sempre fiz e devido a outras pessoas que marcaram coisas que necessitam da minha presença eu não poderei tirar nem os dias de descanso que a Lei me garante....
na verdade estou procurando palavras para não dizer que estou P da vida, pois eu repito mil vezes que vou internar meu filho e uma criatura sem coração repete as outra mil que precisa da minha presença... hummmfffff
Hummm desabafei um pouquinho e refleti com minha escrita....Vou ficar com meu filho um dia ou outro SIM...rs
Beijos
She
[Maio 30, 2006]
Sonia: Desculpe, mas sou meio leiga nesse assunto...
Como funciona o tratamento até o transplante da medula?..
Sheila:
O Transplante ainda demora....
Primeiro ele tem que fazer todo o tratamento para ficar "bem" e ser avaliado ainda se vai para transplante ou não. È complicado o entendimento sim, e cheio de contradições, pelo que eu entendi... É um risco ele passar por um transplante, portanto é avaliado se vai pra ele, e se for tem que estar bem. Se não for não tem cura, porem pode haver uma sobrevida maior. Tudo neste caso é risco e só a força de deus mesmo para nos ajudar e tenho certeza que se o JP conseguiu ter uma irmã 100% compatível, não foi à toa, portanto todas estas teorias eu prefiro não falar e esperar o tanto que ele vai surpreender a ciência...
Lembrando que a doença dele ( o tipo) é ainda um caso novo para os médicos e que eles não sabem bem o que vão encontrar pela frente. A documentação deste tipo de leucemia existe somente a três anos, é novo ate para eles, pois somente em cinco anos é possível considerar uma caso de câncer curado....
[Maio 28, 2006]
Hoje, domingo, o JP voltou para casa, depois de mais uma sessão de QT.
Ontem, ainda no Hospital não passou muito bem e eu fiquei preocupada achando que ele nem sairia hoje, mas o médico explicou que a dosagem de QT desta vez foi maior e o organismo dele com certeza sentiu...
Hoje esta bem...meio abatidinho, mas deliciosamente risonho como sempre....
e agora ficará em casa uns dias, guardadinho para não ter nenhuma intercorencia que é o mais perigoso no momento...
Momento que ele precisa muito de toda a energia de voces...e sei que a tem...
Muitos beijossssssssssssss
She
[Maio 23, 2006]
JP foi internado ontem para fazer QT, eu estava com ele e hoje vim trabalhar e dormir em casa...
Quero ver se amanhã tiro uma licença... não tô bem de ficar sem ele desta vez, sei lá porque...
Sempre divido com o pai dele, pois eu preciso trabalhar, mas desta vez meu coração tá tão apertado... não entendi ainda porque...deve ser coisa de mãe...
Mas fora isto está tudo bem, a internação ja estava programada no tratamento...
Beijos
She
[Maio 12, 2006]
Noticias Urgentes!!! Urgentíssimas
Hoje fui ao Hospital para um exame e para que o JP recebesse uma provável dose de plaquetas, que já estávamos esperando pelos níveis que os exames deram na terça feira passada, dia 09/05.
Cheguei lá cedinho como de costume e fiquei esperando, ate que fui conversar com uma atendente que conheço e de longe visualizei o prontuário do JP escrito com letras garrafais na capa "TEM IRMÃO COMPATÌVEL"....
Comecei a tremer, perguntei à atendente se aquilo significava que o resultado havia saido (dãaaa...claro né!!! mas tonta como fiquei é compreensível...rs)... Ela me disse... Claro!! não te ligaram??? Correndo perguntei, qual irmão??? e ela respondeu que somente o médico poderia me dizer...
Acho que pela primeira vez realmente desde que esta loucura começou na minha vida eu senti uma esperança maravilhosa que se traduziu em um choro descontrolado dentro do Hospital...mas desta vez era um choro de esperança...de alivio, uma resposta afirmando que eu realmente posso começar a embasar minhas esperanças em algo concreto e sair do campo somente do irreal...do impalpável....
Não que eu não tenha fé gente, tanto tenho que acho que ai tem a mão do Divino, mas não sei se me entendem... é uma coisa concreta e palpável...Pela primeira vez desde janeiro estou conseguindo me olhar de frente no espelho... eu andava fugindo ate da minha imagem... Bem, o resultado que demoraria 1 mês, veio em 15 dias, causando uma deliciosa surpresa e a compatibilidade é com a Camilinha, minha menina de 12 anos que é quem mais tem compatibilidade na vida do JP tb.. Os dois tem idades diferentes e conseguem brincar juntos por dias inteiros... Ela brinca que é a segunda mãe dele..e agora terá mais motivos para isto, pois de certa forma terá o privilegio de trazer ele a vida pela segunda vez....
Cheguei agora do hospital e corri para dividir isto com vocês, pois sei que é uma vitória nossa, e sinto vocês junto comigo em energia nestes bons momentos....
Feliz Dia das Mães a todas nós....
Beijos
She
[Maio 02, 2006]
Hoje o JP acabou a QT e veio pra casa....
Esta mais gordinho, se alimentou bem e esta muito animado....
Agora temos que ficar aqui resguardados, pois a QT começa seu efeito dias apos o termino e nesta fase que temos que ter todo o cuidado e necessitamos de toda a energia positiva que voces possam nos enviar e que sentimos enviarem constantemente...
She
[Abril 26, 2006]
Hoje foi um dia dificil... mas tenho certeza que amanhã estarei melhor e a esperança deste exame ira me forticar...Me perdoem o baixo astral de hoje, mas estou desidratando de tanto chorar...
Acordei com o coração apertado, rezei , orei, pedi equilibrio e nada acalmava este coração aflito, ai me lembrei.... Quando eu fico assim, algo não agradável vai acontecer....pronto entrei em pane!
Minha filha Camila tinha ido a um curso novo de informática sozinha e eu fiquei com medo que fosse algo com ela. Liguei, ela não levou o celular,peguei o carro e fui atraz dela e não a encontrei.... Ela resolveu ver as lojas que ficam proximas, pois é em um centrinho comercial bem movimentado... E eu em pane. Me deu uma crise de choro que nada parava...coração doia e as lágrimas espirravam dos olhos feito desenho animado...
Tinha que ir ao trabalho, pois teria um evento que eu precisava estar lá, deixei mil recomendações com a empregada que assim que minha filha desse noticias, seria para ela me ligar e fui dirigindo, rezando e chorando, feito uma doida...
Encostei o carro na frente do meu trabalho com os olhos enormes e vermelhos e o celular tocou... era minha filha...Que alivio!!! ela chegou em casa e estava bem...eu me coloquei a chorar mais ainda de alivio... (nisto eu ja tinha ligado mil vezes no Hospital..estava tudo bem com o JP)
Ela aproveitou e me deu um recado, era para eu ligar para a mãe do "Caique"...tremi.... Caique é um amigo de hospital do JP, um dos amigos mais queridos dele, que ficou varias vezes no mesmo quarto e de quem tanto eu quanto o JP nos afeiçoamos muito, a ele e a familia dele... pois é gente...era por isto que meu coração ardia e arde ainda... O Caique se foi..................................
E as palavras da mãe dele ecoam na minha cabeça o dia todo, nem conseguiria repeti-las aqui, mas imaginem...
Doi...doi muito
She
[Abril 25, 2006]
Noticias de hoje: O JP esta "bem". O humor dele ao menos como sempre esta lindo!! ele leva tudo com tanto bom humor que me ensina sempre mais e mais...
Esta ainda com a pneumonia, fez uma chapa ontem e ela continua la, deve ficar mais uns sete dias no antibiotico e depois começa a QT, portanto ficará internado ainda uns 15 dias no minimo...
A Boa noticia é que consegui agendar a tipagem de medula dele e a comparativa com os irmãos. O resultado demora, mas o exame sera feito dia 27/04, e estou super ansiosa!!!
She
[Abril 21, 2006]
Bom gente, na segunda feira fomos ao Hospital para internar e fazer a QT, acordamos cedo, o tempo aqui em estava horrivel, frio e com garoa fina. Ficamos o dia todo no ambulatório ate o Hospital resolver se iria ter a vaga ou não. Os médicos entraram em reunião para decidir o caso dele as 1600h e nós estavamos lá desde as 7H00, no final de tudo, foi internado sim, por volta das 18h00, com febre!!!! . Passei duas semanas cuidando dele como um pintinho embaixo da asa, sem tomar nem uma rajada de vento, para o proprio Hospital coloca-lo em risco......... Bom o resultado é que ele esta com pneumonia e não pode ainda iniciar a QT que estava programada...e esta internado.
Ando ficando com medo das fases em que fico feliz, pois em seguida sempre vem uma lambada.....
Acho que no final disto tudo, vou escrever um livro com tudo o que tenho visto e absorvido de informação, pois ja não basta o castigo vir em forma de uma coisa destas na vida de uma pessoa, ainda vejo diariamente outros seres que se dizem "humanos" castigando mães em forma de humilhações verbais e ate materiais...
Cada dia mais creio menos no "homem".
She
[Abril 13, 2006]
Hoje tive uma boa noticia e uma vitória que diante do quadro todo é pequena, mas para mim é muito significativa...vim dividir com voces...
Ele passou pelo médico hoje e fez exames de sangue, pois semana passada estava ja com a imunidade baixa e esta semana "deveria" ter baixado mais ainda(ele esta no período entre Quimios).
Alem de não ter baixado, os indices subiram sozinhos, sem ele precisar tomar nem sangue, nem plaquetas...
Vai passar a páscoa em casa e será internado na segunda feira para Quimioterapia.
Nesta fase entre quimios é que se tem as maiores intercorrencias e nesta ele não teve nenhuma, Graças a Deus, não precisou nem de antibiotico!!!
Aproveitando para desejar uma maravilhosa páscoa a todos...
Que o espirito de renovação que se intensifica na Páscoa, seja o alicerce firme e seguro para a esperança...
Muitos beijos
She
[Abril 10, 2006]
João Pedro esta em casa, resguardado, pois esta na fase onde a imunidade cai efica suscetível a qualquer bacteria.
Deve retornar ao Hospital dia 12 se não tiver nenhuma febre antes e Deus quer que ele não tenha...
Beijos
[Abril 02, 2006]
Noticias frescas...
Oi amados....
O JP esteve internado para fazer QT, e fez somente um bloco, pois teve uma reação muito grande a uma medicação e os medicos tiveram que interromper. Foi um susto, o meu gato ficou bicudo, cheio de inguas e vermelhões e precisou de um acompanhamento cardiaco, mas agora esta tudo bem, e hoje ele veio pra casa. Se Deus ajudar e Deus vai ajudar nada vai acontecer e ele ficara em casa ate sexta feira... Férias uns dias de hospital.. Ele esta todo feliz!!! Quanto a doação de sangue, fui ate o Banco de Sangue do Hospital estes dias, saber como estavam as coisas e eles disseram que graças a campanha do JP, nunca mais faltou sangue por lá, isto é muito bom, estamos ajudando varias crianças e gostaria que voces soubessem o quanto bem estão fazendo a estes seres guerreiros...
Muitos beijos no coração de todos...
She e JP
[Março 19, 2006]
Desculpem a demora, mas eu ando trabalhando muito e tambem cuidadno do meu lindo bebe. Fora que as vezes levo cada susto, que não tenho realmente vontade de falar sobre o assunto, até resolve-lo bem na minha cabeça ou na nossa vida.
o JP esta bem dentro do possivel, andou me dando um susto e ainda meio assustada, mas como sempre lutando contra a maré. A mais de uma semana atraz ao fazer um RX do pulmão foi contatado um nodulo, Imediatamente os medicos entraram com uma medicação (antibiotico fortissimo) e foi feita uma Tomografia que durou longos dias ate vir o resultado. Chegando a médica me confirma que existiam um nodulo maior e alguns outros menores, o que eu na minha ignorancia achei ser uma metástase, e ja aos prianto conversando com ela, me disse que era um Fungo, e que não era em absoluto o que eu pensava, pois na Leucemia não existia metastase... Dei um suspiro alividao e disse: "Ãinda bem!!!!"
Ela "querendo" me ajudar virou e respondeu... "- Mas é tão ruim como se fosse" levei alguns dias para entender a gravidade do fungo e por isto o meu silencio absoluto, só andei falando com a Virginia ao telefone.
O Fungo é o que pode causar uma infecção generalizada e por isto é tão ruim como outra coisa no quadro....
Temos lutado e ele toma todos os dias um antibiotico antifungicida fortissimo e Graças a desu não tem tido febre, o que significa que o organismo dele tem reagido bem. Neste período não pode nem fazer quimioterapia, o que tb é prejudicial, pois interrompe o tratamento.
Mas esta alegre e mais lindo e ilumindado que nunca...e assim continuamos nossa luta.... Fiz uma comunidade que gostaria muito que voces entrassem, pois é uma forma de agradecimento a dedicação e a energia que vcs tem nos enviado...
"João Pedro-"Uma Lição de Amor"
Muitos beijos
Amo voces...
[Março 1, 2006]
Hoje estou em um dia destes que temos que nos aproximar muito mesmo da fé... O JP voltou a ser internado ontem, com febre, e so conseguimos domar a febre hoje a tarde para que ele pudesse receber hemáceas e plaquetas, pois de uma hora para outra ficou muito debilitado. São efeitos retardatarios da quimioterapia, mas ve-lo com aquela cor estranha e debilitado me deixa triste e dolorida... Fora isto tive contato com algumas crianças em tratamento de leucemia e vi que não é somente a propria... estas fases debilitadas podem dar intercorrencias seria que levam a outras doenças e ate a problemas fisicos, e isto eu ainda não tinha encarado... Contudo continuo de ombro erguido e lutando... Lutando contra a minha dor, lutando contra esta coisa que se instalou no meu filho e lutando contra meus fantasmas.... Obrigado por me ouvirem... Mil beijos Sheila
[Fevereiro 24, 2006]
Aparecendo para dar noticias e me desculpar pela demora, mas realmente minha vida anda uma loucura, pois eu voltei a trabalhar e trabalho com cultura e esta epoca são varios eventos, fiquei quase doida me dividindo entre trabalhoe hospital, mas to conseguindo fazer tudo, Graças a Deus...
JP esta bem, dentro do possivel, esta em casa estes dias e vamos tentar e com certeza conseguir passar o carnaval aqui. Ele passou por uma pequena cirurgia para colocar um tipo de cateter, pois as veias dele ja não estavam mais aguentando, é um tipo chamdo porth-a-carth (ou algo parecido). Não houve rejeição, e ele não teve nem febre após a cirurgia. Pois é amigos, temos lutado dia a dia, vivendo um dia de cada vez e colecionando pequenas vitorias, para chegarmos a uma vitoria maior e abençoada por Deus... Muitos beijos e saudades de voces, de postar nos topicos...de tudo...
Sheila
[Fevereiro 13, 2006]
Hoje o JP foi internado novamente, teve febre, fez todos os exames chatos que tem que tirar liquido do tutano do osso, liquor da medula...etc... Mas o pior de tudo hoje foi um amiguinho dele de quarto que se foi..... Um bebezão de 1 ano e oito meses lindo, forte, gordinho que de uma hora pra outra teve uma febre, a infecção saiu do controle e hoje se foi......
[Fevereiro 6, 2006]
"Olá pessoal, desculpem-me pela demora com notícias, mas realmente minha vida esta uma loucura. Esta semana foi dificil para o JP e em consequência para mim tambem, mas graças a Dus terminou com mais uma vitória. Depois de mais de seis dias com febre e em uma briga para regularizar as plaquetas, tomou plaquetas a semana toda, hoje tive uma otima notícia.
Os leucócitos dele subiram para 1900, sendo que estavam mantendo sempre uma constante de 400 a 500 e as plaquetas foram para 50 mil, potanto ele esta bem. Tanto que a medica falou,se caso ele manter este nivel ate amanhã a tarde e não tiver febre, ele deverá vir passar uns dias em casa, antes de iniciar a segunda sessão de QT. Serão apenas uns dias em casa, mas ja me dá muita alegrias...
Obrigada a todos voces pela forte corrente de energia e com certeza esta melhora é fruto dela...
Amo Voces!!!!
Muitos beijos
Sheila
P.S ate sexta feira ja tinhamos 75 pessoas na lista de sangue dele! Claro que ele precisa de muito mais, mas este numero para um inicio de campanha é barbaro...sensacional e voces são responsáveis por esta vitoria tambem!!!"
Infelizmente o papo hoje esta longe de ser alguma curiosidade literária, musical ou artística. Hoje eu vou falar de um carinha chamado João Pedro, ele tem apenas 4 anos e já esta enfrentando uma barra pesada.
O JP é filho de uma amiga, a She, ou melhor Sheila, que assim como eu participa de uma das melhores comunidades do Orkut , a Cara a Cara – Homens e Mulheres, opinião própria, afinal nem da minha comunidade eu participo, mas dessa eu não deixo nunca de participar.
. Bom, este post esta longe de querer fazer propaganda de comunidades, mas quer muito que vocês conheçam o JP. Quem me conhece ou acompanha este blog, sabe que não faço propaganda, spam ou coisas do gênero, no entanto faço qualquer coisa para salvar uma vida ainda mais a do nosso corajoso JP. Há poucos dias, a Sheila recebeu um diagnóstico doloroso para qualquer mãe, nosso JP esta com leucemia.
Não bastasse isso, ele desenvolveu segundo explicou abaixo a Sheila um tipo de leucemia mais grave:
“...em um exame mais profundo foi constato que ele tem uma tal Leucemia Bifenotipica, que a grosso modo significa que ele tem os dois tipos juntos, uma LLA e uma LMA. É uma leucemia de Alto Risco e de certa forma, conforme o médico me explicou nova, não há protocolos específicos ainda e cada caso é um caso e em cima disto está se formando um estudo do protocolo correto. Ele vai necessitar sim de um transplante de medula, porem ele não pode fazer o exame para a tiragem de medula dele, pois o sangue esta alterado e é necessário ele entrar em “remissão” para fazer o exame de medula dele, e por conseqüência dos irmãos.”
O nosso JP esta sendo corajoso, assim como sua mãe, mas ambos precisam da nossa ajuda.
Quer saber? Cometerei o que alguns chamarão de blasfêmia talvez, mas agora me veio uma a cabeça uma cena do filme “Reis dos Reis”, dirigido por Nicholas Ray e que conta com a interpretação e os incríveis olhos azuis do ator Jeffrey Hunter e a narração em off bastante informativa feita por Orson Welles.
Em dado momento Barrabás e Jesus estão presos em uma cela e travam um diálogo onde Barrabás diz – a grosso modo – que as palavras são bonitas etc, mas que somente pela espada se vencerá aquele subjuga pela espada.
Taí, gostei do cara. Respeito Jesus, suas palavras, seu modus operandi, mas tenho muitos planetas em signos de fogo para ficar só nisso, tanto é que terminada as palavras, nos resta a firmeza da ação. Por isso, de cara já ofereci a Sheila, minha medula, meu sangue, minhas plaquetas e o que for necessário.
Em alguns momentos da vida as palavras não cabem mais e nos resta a ação. Não é só rezar que vai tirar o nosso JP dessa, ajuda e peço que rezem, orem, batam tambores, façam o que a religião de cada um permite, mas se querem mesmo mudar esse jogo, se desejam que essa luta seja ganha pra valer, vamos lá, arregacem as mangas, doem seu sangue, doem o que puderem para tirar nosso JP dessa, mas façam e façam já!
Vambora gente, se a internet tem alguma força, essa força é a motriz! Vamos fazer acontecer de verdade. Quem não pode doar, que reze, que repasse essa mensagem ou o endereço do blog. Todos sabem que podemos ir muito longe se quisermos, é só surfarmos juntos, é só o que peço a vocês, meus amigos com quem sempre pude contar.
http://www.literatus.blogspot.com
NOTÍCIAS DO JP
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 21, 2007]
Olá Pessoal, para podermos fazer a doação de plaquetas, precisamos ligar e nos cadastrar eu liguei em vários fones mas, enfim conseguir o tel correto vou passar para vocês:
Agradeço muiiito a força q. tds vcs estão dando p/ Sheilinha pois, essa mulher é td de muiiiito maravilhosa e tenho certeza q. vamos conseguir passar por essa e nosso baixinho vai ficar ótimo.
Sueli
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 21, 2007]
Eu procurei me informar a respeito da doação de plaquetas, funciona assim: ele dão preferência para quem já doou o sangue, são 90 minutos e duas vias venosas puncionadas, as plaquetas são separadas do sangue e o sangue volta pro organismo do doador, o processo de doação de plaquetas se chama aferese, seguem alguns links com maiores explicações, espero tê-la ajudado...
beijos
http://www.hemonline.com.br/doadorpq.htm
http://www.einstein.br/bancodesangue/doacao_plaquetas/faq.htm
http://www.einstein.br/bancodesangue/doacao_plaquetas/doar_plaquetas.htm
Patricia
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 21, 2007]
Aeeeeee
Vou lá doar as plaquetas hoje!! As 14h! \o/
A mulher do Hemocentro disse q por enquanto o médico de JP só entrou com o pedido de um doador, ou seja, outras pessoas como meu pai e meus amigos q foram doar sangue podem ficar no aguardo para irem doar.
Mas mesmo assim, é importante ligar lá pra fazer o cadastro de doação de plaquetas, pra agilizar tudo e ficar mais fácil!
O intervalo de tempo necessário entre a doação de sangue e a doação de plaquetas eh de 72hrs! Então, qm doar hj, daqui a 3 dias, trate de ir lá correndo pq já pode!
Lembrando que não é só o JP que precisa! Todos nos mobilizamos por estar próximo de nós, mas a todo momento pode haver um garotinho de 5 anos ou até um velhinho de 95 precisando
Na verdade essa parte, de como funciona, eu já tinha noção... No final do ano passado perdi um amigo com leucemia tb, o Gigek, então tinha um pouco de informação...
Minha dúvida era se qqr pessoa q doou sangue, pode doar plaquetas. Eu me lembro que lá no Hospital Sta Catarina (onde estava internado o Gigek), eles analisavam a qtdd de plaquetas do sangue, o q parece não ser feito agora no HSP!
Enfim, todas as outras informações q eu tenho, estão aí em cima!
Mas obrigada de qqr forma!
Bjos a todos!
Maíra Gigek
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 20, 2007]
Passando em casa para tomar um banho e ja estarei de volta ao Hospital. Infelizmente o caso se agravou mais esta noite e as plaquetas são ainda mais essenciais, e funciona assim: Quem ja doou sangue, é que pode vir a ser um doador de plaquetas. É preciso ligar no Hemocentro para agendar com a assistente social e ver a possibilidade. Não é qualquer pessoa que pode ser doar de plaquetas, e quem ja doou sangue e teve o mesmo analisado, com certeza é mais rapido. Acontece que é carnaval e neste país tudo para, menos as enfermidades....
Seja o que Deus quizer...
Obrigada a todos pelo empenho, especialmente a Maíra e Elô.....
A Doação das plaquetas independe do tempo de doação de sangue, pois é uma maquina que tira o sangue, separa as plaquetas e devolve as hemaceas ao organismo, portanto não debilita. É feita na verdade no 4 andar do Hospital São Paulo, mas antes é necessario ter doado sangue e falar com a assistente social do hemocentro para agendamento, pois demora umas duas horas este processo.
Beijos
She
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 20, 2007]
Falei com a Sheila ainda agora.
O JP, ESTÁ PRECISANDO URGENTEMENTE DE PLAQUETAS!!!
Os que já doaram, por favor entrem em contato com o hemocentro ( o sangue já foi analisado, é mais rápido), para agendarem a doação.
Os amigos da Maíra atenção!
Foi esse o pedido da Sheila!!!
A Sheila pediu muito que esse recado chegasse a Maíra, para que os amigos dela, pudessem ir ao hemocentro, já que são muitos doadores!!!
Eloísa (Elô)
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 19, 2007]
Um dia por vez.....é assim que vivemos
Tudo iniciou dia 8 de fevereiro, dia de meu aniversário...
Na verdade dia 7 a tarde pois teve um febrão de 41 e uma noite estranha....quando foi pela manhã, teve uma pane geral...rins funcionando mal, coração aumentado que chegou a batimentos de mais de 200 rpm, pressão quase se encontrando no mínimo....fígado aumentado....era uma quinta-feira.....meu aniversário....
Eu estava com ele, mas no final da tarde me mandaram embora, pois uns amigos preparavam uma surpresa para mim, o quadro foi controlado e fui com o coração na mão, mas sai e ele estava inchado porem “bem”. Na sexta eu não iria ao Hospital pois me prepararia para um vestibular no sábado. As noticias que o pai me dava pelo tel é de que estava tudo bem e tranqüilo e o quadro já havia mudado. Sábado acordei cedo, fui fazer o vestibular (fazem mais de cinco anos que havia feito e agora não se transfere mais vestibular de universidade para universidade, este ano fiz dois com a cabeça na lua, porem era necessário), liguei antes para o Hospital e ele repetia que estava tudo tranquilinho....Acabei o vestibular fui ate o centro de São Paulo conversar com uma amiga que estava precisando de mim e fui ouvi-la um pouco. Sai de lá por volta de meio dia e ainda iria ate meu trabalho de onde ligaram 2 vezes durante o vestibular pedindo um help, Graças a Deus, depois ligaram e falaram que eu não precisava ir. Esperei minha mãe então, pois ela queria ver o JP e fomos. No caminho quando eu liguei dizendo que estava indo o pai do JP (ex marido) foi me preparando.... Olha ele esta muito inchado e provavelmente quando vc chegar aqui ele ira para a UTI, mas tenha calma que só estaria indo porque era sábado e a noite ele tem dado muito trabalho, assim lá teria medico o tempo todo...meu coração já gelou e sai correndo feito uma doida...
Chegamos lá bem no momento que o mudavam para a UTI....inchado com oxigênio e minha mãe e a Camilinha ficaram ate muito impressionada, pois ele estava bastante alterado, porem eu sempre mantendo meu otimismo...
Foi uma noite difícil na UTI e no domingo entraram com meia hora de Diálise. Logo após ele teve vômitos e vomitava bolas de sangue coagulado e algumas frescas....Já vi que a coisa não era simples....
Segunda feira uma hora de diálise e a suspeita de uma cirrose venoclusiva do fígado, que é rara porem ate esperada em um caso de transplante 5/6 como é do JP. (5/6 de compatibilidade com a Camilinha, quando o ideal é 6/6).
Terça feira fez duas horas de diálise, porem o rim começou a dar seus primeiros passos sozinho, e na quarta fez mais duas horas de diálise e o rim estava funcionando, estariam parando com as diálises pois já havia estabilizado....ele estava desinchado, porem ainda com bastante desconforto para respirar e estava com tubo de ar pressurizado, mas ficamos muito felizes no final do dia quando o médico disse que ele provavelmente ate sábado (17 de fevereiro) estaria de volta ao quarto e fora da UTI. Ate o médico foi embora mais tranqüilo este dia.
Pela dificuldade dele falar por motivo do ar, eu encostei minha cadeira bem na caminha dele e tentamos “dormir” de mãozinhas dadas, assim quando precisava de algo apertava a mesma... Duas horas da manhã ele apertou...e apertou com força, olhei ele estava em desespero, não conseguia respirar....
Sai correndo chamando as enfermeiras que trouxeram os médicos e tentaram arrumar o ar pressurizado, vendo que não estava adiantando, foram usando outros recursos. Corri ao banheiro, voltei rápido, quando olhei no corredor minha cadeira estava pra fora....Novamente gelei... Cheguei no quarto a médica pediu que eu aguardasse no corredor de fora, pois eles iriam verificar ....olhei do lado e vi um desfribilador no quarto, e o JP em agonia para respirar... Fui para a longa espera do lado de fora, só vendo a correria e todo mundo (médicos) correndo para lá..... Em pânico mas com esperanças sempre e pedindo ao Meu pai maior quer colocasse a mão e fizesse o melhor fiquei ali....Durou mais de uma hora ate que a médica viesse falar comigo..... Mãe...ele não conseguia mesmo respirar e não tivemos outra alternativa a não ser entubá-lo (o que evitávamos o Maximo), quando fomos entubar jorrou muito sangue devido a alguma lesão que esteja acontecendo e por ele estar com plaquetas baixas e com leucócitos baixos e todo o processo do tranplante... Foi muito sangue que ate espirrou tudo na roupa dela, e durante a entubação ele teve uma parada cardíaca, tendo que ser reanimado com o desfribilador e uma injeção de adrenalina no coração...Estava desestabilizado e ela repetiu, calma é sim muito grave mas não iremos desistir e controlaremos o quadro...
Eu perguntei se deveria chamar o pai (era madrugada ainda) ela me olhou com uma carinha inesquecível e disse acho que sim mãe....ele é o pai deve saber o que esta acontecendo.....mais uma vez gelei, só que desta vez entrei em desespero....
O JP por sua vez acordou e tentou tirar o entubamento, e desastabilzou novamente, correram, e o sedaram novamente, ele precisava ficar sedado e lutava contra o sedativo... O resultado foi colocado com um sedativo que ele esta em um estado de praticamente uma coma induzida, não sei o nome, eles dão outro nome, porem é mais ou menos por ai, ele não fala, não se move, somente escuta as médicas dizem, e é necessário ate que se saiba exatamente o que esta causando esta lesão no pulmão.
Quinta feira Dr Victor, um verdadeiro Clark Kent na vida do JP, que vira a capa em alguns momentos e se transforma em um Superman, chegou lá super cedo, correndo desesperado quando ligaram pra ele contando o ocorrido, preparou tudo para fazer exames, ele mesmo colheu material aspirado do pulmão, chamou moto boy para o laboratório e no momento que colheu, não vou esquecer a cena de vê-lo com os isopores na mão, correndo olhou para o elevador e disse...vou pela escada, isto ai demora muito....Quanta dedicação ao que faz.....e como é delicado ao falar com a família....profissional e humano.... realmente eu estava certa quando brigava para meu filho estar neste Hospital....A equipe TODA é impressionantemente maravilhosa, a responsável Dra Adriana, a delicada Dra Valéria, minha amada Dra Rose e o Super Dr Victor e os médicos da UTI.
Dr Victor conversou bastante comigo e foi de uma ética muito muito delicada, coisa que eu não estava acostumada do lugar de onde vinha, e me disse que alguns resultados conseguiria hoje na sexta, outros porem demorariam mais e o JP tem que ser mantido neste estado para não ter outra surpresa qualquer...voltou à diálise pois esta retendo liquido, porem o rim funciona aos poucos, somente não dá conta de tudo sozinho, ainda mais neste momento.
Os médicos dizem que é realmente muito grave o quadro neste momento, porem não irão jogar a toalha....e não só é necessário dizerem, eu vejo eles lutando...
Sinto segurança na equipe médica e nas auxiliares de enfermagem e enfermeiras altamente profissionais, tanto que eu nem imaginava que lá onde eu estava ate isto era precário, vendo as manipulações e as dedicações ao paciente fico impressionada pela diferença da qualidade do serviço, não somente recursos, mais o material humano é outro. Seria reflexo da Chefe da equipe médica???? Eu creio que sim, pois esta é simples, não é estrela e luta contra óbitos, quer vida enquanto o que eu via lá era outra coisa...Me sentia um numero e meu filho um ratinho de laboratório sem qualquer preocupação com a parte humana. Acho que esta na hora de alguns médicos reverem sua postura e deixarem de se calcar em uma fama de anos e olharem que o futuro é pra frente e não para traz....que o passado nobre não dá o direito de olhar de cima pra baixo, pois basta um erro muito bem provado para alguém mandar isto ladeira abaixo, pois hoje em dia a medicina esta cada vez mais humanizada e não como ha 20 anos. Bom não vem mais ao caso, Graças a deus meu filho esta no GRAACC, muito bem assistido e tratado e o que ficou para traz, o tempo e Deus darão a resposta....
JP esta em uma espécie de coma induzido, o quadro é grave, porem a luta continua e sinto segurança no Hospital, e em Deus, portanto o que tiver que ser, será.....
Não teremos novidades nestes dias, pois sem alguns resultados nada podemos fazer e ele será mantido neste estado, portanto peço aos grandes amigos que fiz neste mundo virtual e no real que continuem orando, energizando e fazendo campanhas, só que o necessário agora são as plaquetas, que esta faltando e aguardem, segurem sua ansiedade que assim que tiver alguma novidade eu postarei, pois tenho que controlar a minha ansiedade e ele passara alguns dias neste quadro...
Obrigada a todos pelo empenho e amizade, coisas que estão sendo essenciais na cura do JP e que não tem preço... não esquecerei jamais...
Amo vocês....
She
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 14, 2007]
Ola gentem, pra quem não sabe sou prima da Sheila, falei com minha tia agora a noite e ela disse finalmente os rins do JP funcionaram, AMEM!! Isso é um grande sinal de melhora!!! O quadro como previsto ainda é bastante delicado mas com fé aos poucos nosso peq gigante vai se fortalecer!!!
Bjs a todos!!
Carolina
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 14, 2007]
Acabei de falar com a She, ela mandou dizer que assim que possível mandará noticias, mas que no momento não está em condições de escrever nada.
O quadro do nosso JP é bastante delicado, peço que todos continuem orando e com pensamento positivo. Nosso guerreiro não desiste da luta e tenho certeza que logo teremos boas noticias.
Virginia
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 11, 2007]
JP esta na UTI.
O quadro dele complicou-se e ele requer um pouco mais de atenção.
Continuemos orando gente...Ele vai sair desta...
Pediria que não me perguntassem detalhes sobre a ida para a UTI, pois para mim é muito negativo falar certas coisas e a palavra tem poder, quero falar somente coisas positivas, como:energia, orem, ele sairá desta e eu amo muito este meu guerreiro que esta guerreando dobrado, é o "Coração Valente" (filme) da Leucemia...
Tas dificil assistir tudo o que assisto e ter que dissertar sobre seria doloroso, portanto me perdoem, depois quando tudo passar eu escrevo dizendo, mas hoje não dá... Vamos escrever e pensar somente positivamente, pois é de vitoria que preciso....
Vim dormir em casa hoje, amanhã durmo la, não da para dormir dois dias na UTI, pois o corpo não aguenta e acabamos não ajudando e sim atrapalhando, não pensem que sou uma mãe desnaturada, mas meu coração esta lá.....
She
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 10, 2007]
Noticias rápidas...
JP esta "bem" dentro do possivel, ontem que seria dia do meu aniversário, teve um quadro muito ruim eu nem tenho forças para escrever tudo como se passou, só quero que saibam que transplante que resolve tudo rapido e não da problemas é coisa de novela. A realidade é muito longe desta simplicidade que a midia mostra e a luta é muito grande...mas tenho certeza que venceremos....
Mesmo tendo sido quase o pior dia da minha vida, acabamos vencendo uma batalha....
Ele esta bem medicado, com doutores maravilhosos, muito distante daquela insegurança médica que eu sentia, o caso é que realmente é sério, mas vamos vencer....
Alias ja vencemos´por estarmos aqui. Somente gostaria de não ve-lo sofrer tanto, pois ja sofreu muito, mas ele é guerreiro e resiste bem mais que eu. Se este ano todo aprendi muito com ele, estes dias estou aprendendo muito mais....
Beijos e perdoem nem sei bem o que mas me perdoem, pois sei que querem mais informaçõs, esta todo mundo envolvido realmente nisto com o coração e eu não consigo ser atenciosa com voces como são comigo...
Muitos beijos
She
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 06, 2007]
Como sabem estou sem acesso facil, e estou utilizando um micro emprestado, portanto me perdoem por não responder a cada um com o mesmo carinho que recebo uma mensagem como costumo. Assim que tiver tempo o farei.
Vim deixar noticias do JP e da Camila.
Camila passa bem, esta em casa com minha mãe.
JP continua lutando como um bravo guerreiro e agora estamos no momento de somente esperar a ação de Deus e do organismo dele....espera que angustia a cada gemido do meu gatinho, mas que tenho que aguentar firme e ainda bem que tenho podido contar com amigos carinhos que permitem que eu desabafe um pouco, como por exemplo o Mário, meu maninho de coração ..
A Maíra (filha do Gerson) esteve com toda sua turma no Hospital, lindo ver a juventude preocupada com coisas assim,,,,,não sabemn como me fizeram bem,.... os que não beijei, pois não vi, deixaram um bilhete pro JP no Hemocentro que quando arrumar meu micro vou scanear para vcs verem o carinho.... è isto... esperar e aguentar...
Mãe não tá Leoa,ta mansa! Tô gatinho de estoque pra ser sincera....mas logo retomo minhas forças....
She
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 05, 2007]
Olá pessoal!
Falei rapidamente com a Sheila hoje logo depois do almoço. Ela estava exausta e o pessoal do hospital mandou-a para casa descansar um pouco. JP teve um domingo um pouco difícil, sentíu dores o que infelizmente é normal no processo, afinal de contas todos os seus órgãos estão recebendo a medula da irmã e existe sempre uma "conversa" entre essas duas partes que nem sempre é fácil. Realmente não há nada que possa ser feito por nós que estamos aqui do lado de fora que não seja dar muita força e suporte para a Sheila e mandar muita Energia para o JP... e é isso que todo mundo por lá precisa agora!
abs e beijos
Mario
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 02, 2007]
Mais notícias...
Oi gente, boa noite
Estive hoje à tarde no hospital visitando JP, Camila e Sheila. Daniele passou bem a informação, tudo correu bem no transplante mas, como era de se esperar, estão todos muito cansados. JP está bem, garotão, levando na melhor possivel. Camila volta amanhã para casa, resolveu ficar um dia a mais no hospital prá cuidar "do meu bebê", como ela trata o irmão! Sheila manda beijos e agradece à todos pela energia, pelas orações e pensamentos...
Gente, fiquei pouco por lá, o lugar é de extrema assepsia e quero perturbar o mínimo possível. Se pudese fazer qualquer outra coisa o faría e sei que qualquer pessoa daquí faría a mesma coisa caso pudessem, daí sei que estou tentando da melhor forma representar cada um de voces.
E vamos lá, manteremos contato, tentarei visitá-los novamente semana que vem e qq outra notícia, aviso.
Abs e beijos
Mario
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 02, 2007]
Falei com a sheila agora - 18:15
O transplante foi realizado com sucesso.JP começa a apesentar as reações já esperadas, Está meio abatidinho...Mas está bem. Agora, nas palavras da sheila,está nas mãos de Deus e da natureza. Hoje apareceu um bom número de pessoas para doar sangue e ela manda agradecer os esforços.Ahei ela com voz fraquinha...cansada...O que já era de se esperar...Mas sempre..UMA LEOA.
Continuemos orando pois oa primriros 15 dias são os mais delicados.
Beijos Pessoal!
Daniele
NOTÍCIAS DO TRANSPLANTE [fevereiro, 02, 2007]
Acabei de falar com a Sheila...
São 11:15 de sexta-feira, ela acabou de me ligar... está muito cansada, a transfusao terminou ontem às 8 da noite. Por enquanto não há nada para se fazer, apenas esperar, torcer, rezar!!
Mario
[Janeiro, 31, 2007]
Estou em um Cyber cafe, e vim para poder enviar noticias a voces, ja que fui expulsa do Hospital por hoje. A Camila internou hoje e o pai ficou com eles, como hoje eu chorei muito (coisas de medo sem motivo) e fiquei com cara de Rena mais uma alergia do ar condicionado que tem no quarto, sismaram que eu estou gripada e me colocaram pra fora, Mas tenho certeza que não estou. Vou comprar uns remedios e amanha cedo estou la de campana nem que for na sargeta. Bom o Cyber fecha as 22 e não tenho muito tempo, se eu não conseguir colocar esta mensagem na Comunidade alguem copie pra mim por favor Hoje quarta feira foi a ultima sesão de radioterapia do JP e ele ja começou a apresentar certa fraquesa, mas esta bem. A Camila internou hoje.
Amanhã ele ira para o centro cirurgico primeiro e colocará um cateter (ja tem um mas necessita de outro) e colocará tb uma sonda, pois eles não querem arriscar dele ficar desnutrido, pois esta sem apetite ja....
Por volta de meio dia a Camila ira para o centro cirurgico e tomara duas anestesias e ai tiram o sangue da medula dela que sera colocado pelo cateter no JP e ai teremos que esperar as reações.... é tudo complicado, mas dara tudo certo....
Estão me jogando pra fora do Cyber, estou ficando com complexo de exclusão!!!!!!
O sangue O negativo esta em falta no Hospital, portanto repasem a quem voces souberem...
Estou sem micro e queria agradecer a cada um mas num da...
Amo voces e rezem amanhã para nós......
She
[Janeiro, 27, 2007]
Estou com dificuldades de postar, mas JP acompanha bem o cronograma, esta em quimios ate amanhã, domingo, e tem reagido bem e se alimentado. Segunda, terlça e quarta estaremos no Einstem para a radio e na quinta fé e força de todos, pois sera o transplante..
She
[Janeiro, 21, 2007]
Novidades!!!!!
Ontem, sábado dia 20 de janeiro, aniversário da Camilinha e o dia que João Pedro ia fazer a cirurgia, dia tb de São Sebastião, santo da cura, a nova tomografia mostrou que a massa que ele tinha de tirar que não foi destruida com 14 dias de um antibiotico fortíssimo, sumiu.... Ele tomou Clavulin por sete dias para a Bronquite que é um outro tipo de antibiotico e este provavelmente sumiu com a massa. Coisas de engenheira ou de medicina eu não sei, mas para mim é coisa de Deus dando a resposta desta corrente toda que temos feito e mostrando seu poder.
Primeiro ele ia fazer a cirurgia de forma particular e eu me descabelando, depois a médica conseguiu uma maneira de fazer de graça e depois a massa some?????........antibióticos somente???? Eu creio nesta corrente do Bem agindo pelas mãos dos médicos e atuando no JP. Parece que quando piso no IOP tudo muda, tuda se resolve, é uma outra aura que se sente nos médicos que te olham como ser humano. Perdão aos outros médicos que tenho tanto a agradecer, salvaram meu filho e isto parece ingratidão, mas eles olham as mães de cima pra baixo como se quando eles morrerm não virassem o mesmo pó que nos, e no IOP não.... eu amo olhar nos olhos das médicas, saio de lá tão confiante , tão dona de que meu filho ficará bom.....
É o que sinto!, e o que tenho visto acontecer, desculpem, especialmente alguns médicos do outro hospital, que relamente admiro a parte médica, mas tenho meus entretantos quanto a forma de lidar com a familia.
Bom, o JP interna realmente 4 feira para iniciar o processo do transplante que devera aconter por volta do dia 1 de fevereiro e ai nem sei quando poderei vir aqui, pois ficarei internada com ele, mas envio noticias a voces de alguma maneira e por favor, continuem, divulgando a doação de sangue, mas avisem que não é mais no Pro Sangue, muita gente tem ido pra lá devido ao uso do logo no cartaz,. O Pro Sangue é do estado e o GRAACC é da Unifesp portanto é federal, tem que ir para a Rua Botucatu mesmo, do Hospital São paulo.
She
[Janeiro,18, 2007]
Noticias fresquinhas
Ontem estivemos em uma médica particular, pois ele necessita de uma lavagem das vias nasais e é um processo cirúrgico. Ele teria que fazer tudo no particular, como um day hospital, e eu estávamos me descabelando, pois so a consulta já foi uma cacetada...Mas como anjos existem e alguns médicos levam o Juramento de Hipócrates a sério como nos lembrou a deliciosa amiga Dani, que eu acho que não há resposta melhor aos doutores que não entendem um coração de mãe, as necessidades de uma família toda doente e o desespero de querer salvar seu filho, ver as diferenças entre os Hospitais, mas esbarrar em burrocracias que são alimentadas pelo sistema, mas também por questões individuais dos médicos. Bastaria querer e eles liberariam o paciente e o final seria mais feliz e todos ganhariam, porem, como disseram eu penso como engenheira, embora seja da área da cultura, somente sou MÃE e tenho uma coisa que só as mães possuem....Intuição...e como discutir com uma medica formata e reformatada sobre minha intuição???? Só quando ela lembrar o sentimento que ela tem quando olha nos olhos de seus próprios filhos e sente que sabe o que vai acontecer...Mas paciência ela não é mãe e nem avó do JP e já entendi que não vou contar com a colaboração dela,(muito embora queira lembrar que ela salvou meu filho, e quando digo que não vou contar com a colaboração é no caso de abrir mão do paciente para outro Hospital, SOMENTE ISTO) mas estou contando com a colaboração de DEUS e este cada dia mais tem mostrado sua presença em nossas vidas, portanto no momento certo e na hora certa DEUS irá colocar a mão sobre a cabeça do “sistema” e vocês verão o que irá acontecer...E estou falando de Deus de verdade e não de nenhum ser que se sinta um Deus.
Me perdi no relatório....rs
Bom, como eu dizia anjos existem e conseguimos a cirurgia de forma gratuita no sábado, dia 20 de janeiro. Na segunda ele passará por mais uns exames e pela psicóloga, pela nutricionista e pela dentista. Alem da Camilinha que tb fará exames. Na terça feira terá uma avaliação no Hospital Albert Einstein para a radioterapia que será necessária no processo de destruição da medula e provavelmente interna no dia 24. Vai passar por uma semana de quimios e rádios para destruição da medula. Nisto (após uma semana que ele interna) a Camila é internada para retirada de liquido da medula e é injetado nele. A primeira recuperação a mais preocupante serão os quinze dias depois que ele recebe a medula, mas a recuperação mesmo deve demorar uns 60 dias.
Gente, durante todo este tempo ele necessitará de muito sangue e hoje fui ao Hemocentro do Hospital São Paulo e só existem 18 bolsas de sangue em nome dele.
Algumas pessoas se apresentaram para João Pedro Benjamim Rios e outras no correto que é João Pedro Rios Benjamim . Mas a somatória são somente 18 bolsas!!!!
Por favor vamos pegar firme na doação, pois é necessário que tenhamos força para pedir que ele permaneça no GRAACC após o transplante....
O Hemocentro é na Rua Botucatu, 620 João Pedro Rios Benjamim – IOP 12533
Alias dia 20 de Janeiro é o Show no Hangar 110, que a filha do Gérson esta movimentando e é tb o aniversário da Camilinha!!!
She
[Janeiro,15, 2007]
Guardem esta data!
Não vou escrever exatamente o que quero, pois estou sendo vigiada mas somente uma coisa eu gostaria de dizer a quem esta lendo e levando esta comunidade a um lado completamente diferente ao que ela se propoem e me negando o meu direito de algo fazer.
Me disseram que me falta Proposta, eu acho que em alto e bom tom tenho dito minha proposta: Minimizar os riscos NESTE MOMENTO e Maximizar o tempo. Hoje dia 15 de janeiro, ouvi uma linda explicação teórica de uma maravilhosa pessoa, de quem alem de gostar muito, sou grata pela vida de meu filho ate hoje e que sinto nos olhos que ela ate gostaria de fazer algo, mas não pode pois estaria indo contra seus tantos anos e linhas de tratamento na oncologia infantil, mas que só veio a reafirmar mais a minha justificativa de mudar de Hospital por LOGISTICA e ela em sua santa crença no que faz, nem notou que terminou o dia me falando exatamente o que meus argumentos formatam.
Perdi o dia de hoje porque um Hospital não conseguiu se comunicar com o outro e provavelmente pelo numero de crianças que o serviço atende, amanhã corro o risco de perder tb, se eu fizer como querem(esperar de braços, dedos e linguas cruzadas), e assim perco um dia, mais outro e depois vou ganhar um monte de tapinhas nas costas, dizendo, lamento querida mamãe.....
Entendi tudo o que ouvi, compreendi, mas não sou obrigada a concordar.
Acho que tambme me fiz entender, que é uma ação somente motivada pela tentativa de fazer algo pelo meu filho e não é nada Pessoal contra ninguem, porem não vão me ajudar nesta mudança de Hospital.
Se vou conseguir??? Não sei mais, hoje perdi muita energia e vi que as pessoas se acomodam em como o sistema é e quando alguem questiona, esta pessoa não tem justificativa por mais que mostre a objetividade e os argumentos e que quem ouve não concorde, mas termine o dia exatamente me dizendo o que eu disse.... "Não consegui falar com a outra médica hoje, e vamos contiar tentando amanhã" Estou quieta,esperando e vou cobrar os dias que JP perder.
Peço um favor a voces....
Vou ficar alguns dias sem postar, pois preciso me energizar e peço que tenham paciencia e mais uma vez respeitem meu silencio de alguns dias.....
Voces me conhecem, tem dias que falo, tem dias que calo.....
Estou precisando calar, pois perdi muita energia hoje.
JP esta com um finalzinho de bronquite, mas esta bem, lindo como sempre e sorridente....Continuem divulgando e orando por ele, que tenho certeza estarão fazendo por todas as crianças com cancêr..... Beijos a todos...com calor carinho e amor...
Sheila e JP
[Janeiro,08, 2007]
Atenção Geral a todos
Eu uso este espaço como desabafo pelos meus dias,pelas minhas angustias e por coisas que não acho correto,mas jamais aqui ou em outro lugar, eu falei mal da classe médica e nem tenho nada de pessoal contra os médicos. Talvez um ou outro que não tenham tato para lidar com "pessoas" e deveriam se restringir a ciência que fazem bem, somente.Mas respeitando meu direito constitucional de ir e vir e falar o que penso, uso esta comunidade como meu divã, para deixar meus amigos a par de tudo o que acontece. Recebo emails e telefonemas diários e inúmeros e as vezes escrever aqui me poupa de alguns e de repetir sempre o que acontece. Se no meio disto existe algo que não me agrade, paciência, nunca podemos agradar a todos, pois NINGUEM é dono da verdade e perfeito, muito menos a classe médica, por mais que se esforcem, justamente porque por traz de tudo isto existe um "Sistema". O que não vou admitir é que Profissionais ou quaisquer pessoas do Hospital levem minhas questões a nível pessoal e isto reflita no tratamento de meu filho.
Já expliquei no Hospital para TODA a classe médica que a atitude de querê-lo no GRRACC é por logística e tempo e por querer o melhor para meu filho e que não é jamais de forma alguma NADA pessoal contra ninguém, apenas a favor de meu filho. Sou mãe, para mim JP é minha vida e não um caso novo na ciência e muito menos um RH. É e tem sido o motivo de noites sem dormir, de esquecer que eu mesma existo e de PRECISAR fazer algo por ele. Não tenho nada pessoal contra ninguém, pelo contrario, sem estes médicos meu filho não teriam chegado ate aqui, só posso agradecê-los e disse isto a cada um, mas parece que eles não entendem.
Entraram aqui no meu divã e nem mais este direito eu tenho, o de falar o que sinto o que penso, o que vejo, e o que a constituição me garante LIBERDADE DE EXPRESSÃO.Quem me conhece, sabe que jamais vou calar aquilo que sinto.Se as pessoas não conseguem entender o que significa uma mãe desesperada que quer o melhor para seu filho, não sabem o significado de “não é nada pessoal".
se não entendem, não posso fazer nada.
Eu vou continuar lutando, podem colocar um ziper na minha boca e algemar minhas mãos para eu não digitar, eu farei mimica....
e tenho certeza que dezenas de outras bocas falarão por mim....
Portanto a voce que entrou aqui e levou tudo impresso para os médicos do Hospital lerem, saiba que a Leoa aqui, alem de ter feito mais uma pequena cirurgia hoje e que foi detectado uma baixa imunidade graças a uma depressão circunstancial, oriunda de um problema especifico, agora esta devidamente medicada e de leoa vai passar a URSA, porem sempre tendo ética, coisa que algumas pesssoas parecem desconhecer.
She
[Janeiro,06, 2007]
A QT transcorreu bem, ele esta bem, sobre cuidados, pois agora épodem vir intercorrências da quimio. Esta semana fará mais um monte de exames e tem a possibilidade de voltar a transplante no dia 18, mas é só uma possibilidade, enquanto isto estamos guardados na garrafa, pois o tempo aqui esta muito chuvosso.
She
[Dezembro,31, 2006]
Correção!!!!! Urgente!!! Eu falo que eu mesma me mato de vergonha...é:
APITAÇO com "Ç" e não com SS...rsrs Eu não tenho jeito... Acabei de beber uma taça de vinho Lambrusco...chutei 2006 pra bem longe ao melhor estilo "Chuta que é Macumba" e agora tenho certeza que a energia de 2007 sera bem melhor......
Feliz 2007 para voces..
Vou nanar e dedico minhas bençãos hoje à Alexandra e a pequena Julia que perdeu a mãe assim tão novinha e a Alexandra que teve seu maior medo confirmado.. não ver sua filha crescer....Beijos Ale onde quer que vc esteja sei que estará orando e olhando por nós..... She
[Dezembro,30, 2006]
Obrigada....
Obrigada como sempre pelo apoio de voces....
Quanto a este médico, eu ate entendo a cabeça dele. Medicina é um curso dificil de se fazer e ministrar, e para ele isto é trabalho, é ciencia, acho ate justo ele querer oas glorias alcançadas, o que não acho justo é não pensar na vida humana e não querer dividir os louros.... ai sim ele cai na vaidade. Mas como ele tem cara de que não tem filhos, ele só vê o JP como um registro e não como um ser humano. Mas ele me incentivou mais a mudar de Hospital, pois ele me desafiou.
Consegui o nome do responsavel pela Oncologia Pediatrica do GRAACC e assim que iniciar o ano, vou tentar marcar e conversar com o medico. se a resistencia for a mesma, eu vou propor a todos que estão aqui em São Paulo uma ajuda sim....
Um APITASSO em frente ao GRAACC, implorando que aceitem o caso do JP na totalidade, e levaremos a midia ate la, e tudo o que esta acontecendo virá a publico e tenho certeza que não serei mais eu a correr atras deles e sim, eles atras de mim.... Se conversando feito gente grande, me humilhando e expondo meus sentimentos de mãe não consegui, vou conseguir de outro jeito, mas vou conseguir.
Tenho certeza que so aqui pela net conseguiremos um numero de pessoas para o apitasso...
O que voces acham????
She
[Dezembro,29, 2006]
Bom....
Eu realmente sumi de escrever, pois a semana passada foram emoções diferentes a cada dia e eu não tinha condição nem de escrever....
Vou resumir, porque estão me pedindo pra postar na Comunidade e eu la explicarei dia a dia...Mas resumidamente foi assim:
Consulta na terça feira:...mais exame e no final do dia a noticia que ele deveria internar no dia seguinte para o transplante. Me deram varios termos de responsabilidade para assinar, cada um mais assustador que o outro, pior que bula de remédio.... sai do Hospital assustadissima, fora o clima de não passar o Natal em casa, assim de emergencia, mas era porque ele estava bem. Familia inteira se reuniu, chorou....foi um drama.
Quarta feira acordamos os quatro (eu, JP Irmã e o Pai, pois ele tb tinha que assinar os termos), passamos o dia no Hospital, mais exames, chega a chefe da equipe de férias e resolvem fazer uma reunião para decidir.... 18h nós lá...acabados, dois dias sentados no Hospital, por telefone a médica avisa que não iria mais internar e que eu deveria voltar na quinta pela manhã, para conversar com ela, pois haviam encontrado um foco de sinusite nele, mesmo sem febre, sem nariz escorrendo....
Quinta feira, acordo completamente possuida pela Leoa que me habita e vou ao Hospital. Sentamos e eu de cara peço para ela me mostrar esta sinusite, visto que a Tomo era da terça feira e como nãp havia visto antes. Ela me provou e me mandou de volta ao Hospital Darcy Vargas para curar a siniusite e fazer uma quimio, pois ele ja estava muito tempo sem e como este tempo aumentaria, ele deveria fazer uma sessão de QT. Ai começou o drama maior.... Eu questionei de o porque de no andar de baixo do IOP(Ibirapuera) temos o GRAACC eu teria que voltar para o Darcy (Morumbi), que eu acredito que uma vez o caso sendo sido passado ao IOP, deveria ir todo o prontuario para la e la fazerem tudo. A tecnologia do GRAACC é muito superior. O Darcy Vargas tem otimos médicos mas é um fusquinha e o Graacc, uma Ferrari. Eu quero que ele seja TOTALMENTE tratado pelo GRAACC e não consigo. Questionei o que seria a tal humanização da medicina, se seria diminuir riscos aos pacientes e ter atitudes mais humanas ou me darem lanchinhos.. que com este vuco-vuco entre um Hospital e outro eu coloco meu filho em risco. No caminho ele pode pegar uma bacteria, um virus, ser atropelado,sofrer um acidente...e eu ainda tenho carro, e vi fazerem isto com um coleguinha dele duas vezes em um dia e ele foi de onibus. Questionei tudo isto, ela me disse que a linha de tratamento é a mesma do Darcy, portanto ele so vai la a transplante. Disse que esta justificativa dela so acentuava o que eu pensava, se a linha é a mesma (porem a tecnologia é outra), porque submeter o paciente a mais um risco?...Bom a médica começou a chorar e me disse que era o sistema...ai enlouqueci porque quer me irritar é justificar falando que "é o sistema"
Eu falei, quem é o sistema Dra? porque o Brasil é assim???...porque o sistema somos nós e nós não fazemos a nossa parte, se a Sra fizer a sua e eu a minha, mudamos o sistema.....
Bom, fiz ela chorar, vi que ela sentiu minhas palavras mas que realmente ela não podia fazer nada e ate fiquei mau, pois esta médica é marvilhosa, eu a amo
Foi então que ela me disse que a Dra Delma estaria me esperando no Darcy (Morumbi) com todo o protocolo ja pronto, para eu me acalmar e ir pois era vespera de Natal e nesta vez não mudariamos nada e realmente era o correto...
Fui... duas horas e meia de transito!!!!!!
Dra Delma não esperou e tirou férias!!!!`Perguntei pela Dra Maria Lydia (chefe da equipe)...tb de férias....
Surtei......
Subi na diretoria e falei: OU eu saio daqui hoje com o prontuario do meu filho, inteiro, direito que a justiça me concede de te-lo, ou vou para a delegacia, voces escolhem....... O prontuario foi copiado rapidinho....
Liguei para Dra Rose do IOP, contei ela me pediu um tempo e ligou para a médica que estava no andar de internados de oncologia, Dra Melissa.
Retornou-me a ligação mandando eu ir ao ambulatorio que a Dra Melissa iria ministrar o protocolo. Dra Melissa não desceu e mandou o outro Dr que prefiro não dizer o nome, pois ele faz parte da equipe, porem eu prefiro não usar o nome dele, pois a conversa foi demais de pesada e pode prejudica-lo. Ele foi não so para me dar o protocolo, mas para me dar uma dura por este movimento que eu estava fazendo de tirar o JP do Darcy Vargas e leva-lo totalmente ao GrAACC.
Eu disse que ele estava levando as coisas para um lado pessoal e que em nenhum momento eu critiquei a classe médica do Hospital (eu ja havia mandado uma carta ao diretor do Hospital). Que pelo contrario eu disse que graças a eles meu filho havia chegado ate este momento, e que não levassem ao pesoal, somente era uma mãe lutando pelo seu filho, se sentindo impotente perante a doença, mas não impotente perante os homens.... não era pessoal...
Ele respondeu que de qualquer forma atingia e que (usarei as palavras dele) eu fiz Dra maria Lydia de Mello Andrea, uma sumidade da oncologia infantil mundial, sentar frente a ele, um funcionario dela e chorar......
Eu respondi que provavelmente algo na carta a emocionou tb e que o choro dela deveria ser de desabafo, mas que eu rezaria por ela todos os dias, para que ela NUNCA PRECISASSE CHORAR O CHORO QUE EU CHORO TODOS OS DIAS!!!!!
Bom, este medico foi ficando meio exaltado e ele ja não é de muita simpatia e acabou dizendo que eu não conseguiria o que eu queria, pois o SUS paga o tratamento dele no Darcy e so vai pagar o transplante no IOP porque o Darcy não faz. Indaguei quem paga os pacientes da oncologia infantil do GRAACC...ele desviou a resposta e eu tornei a faze-la.... È particular, é convenio...ele respondeu, não é o SUS, só que o valor que o SUS paga la é um e aqui outro, fora la ser federal e aqui estadual. Tudo o que eu precisava saber!!!!
Respondi que ele acabara de me dar um presente dse natal, pois era esta justamente a informação que eu não tinha e agora saberia onde ir buscar o que eu queria....
Ele respondeu que:
Eles seguraram o "B.O" (não lembro o termo correto que ele usou) ate agora, levaram o caso a St Jude, pois meu filho é um dos melhores receptores do tratamento desta Leucemia Bifenotipica, e que agora eu quero leva-lo a transplante, e depois ao GRAACC, ele vence e as glorias ficarão no GRAACC..... Eles seguraram o "B.O" (não lembro o termo correto que ele usou) ate agora, levaram o caso a St Jude, pois meu filho é um dos melhores receptores do tratamento desta Leucemia Bifenotipica, e que agora eu quero leval0 a transplante, e depois ao GRAACC, ele vence e as glorias ficarão no GRAACC..... respirei fundo...muito fundo e respondi:respirei fundo...muito fundo e respondi:
Acho justo, o senhor se empenhou para estudar medicina, merece os louros alcançados, mas eu estou falando da vida do meu filho..... Eu mesma digo que sem voces ele não teria chegado aqui e eu quero que ele vença, por isto estou fazendo esta briga toda, por logistica e para minimizar riscos. Se o senhor me diz que voces dois não podem DIVIDIR estes louros eu começo a achar que é vaidade e vaidade pelo meu filho eu atropelo.
Não tenha duvida que entre o seu curriculo e a vida de meu filho eu escolho meu filho.
Falamos mais algumas coisinhas básicas sempre sorrindo mas meu sangue estava na cabeça, toda latejando e eu com vontade de dizer o quanto ele estava sendo antietico, mas deixei, afinal estas informações me serão muito uteis.
Ele fez o protocolo, deu o antibiotico para a sinusite e agendou as quimio para 3 dias que termina dia 05/01
Cheguei em casa tomei um sossega leão de tão nervosa que eu estava....
Para me acordarem na sexta foi dificil, pois minha chefe, mesmo eu estando de ferias exigia minha presença e eu fui me arrastando, como se atropelada por um caminhão....
Quando estou voltando da reunião aconteceu a história da reportagem....me ligaram perguntando se poderiam dar meu tel eu disse sim. Marcia Vieira na hora me ligou e falou que estava mandando o reporter para a minha casa.....
Mesmo eu falando somente sobre doação, tendo tanto a dizer, eu entendi como uma mensagem de Deus pela minha quinta feira dificil... Deus me dizendo: "Calma filha...todos vão olhar pra vc!"
E asim foi...por isto eu disse que a Maíra foi um anjo na vida do JP e que agora tenho esperanças de conseguir esta mudança de Hospital.
Fora isto, ele passou bem o Natal em casa, muito feliz de ter brincado inclusive no parquinho que eu nunca havia deixado, foi fazer QT dia 26/12 e hoje 29/12 (fica no Hospital o dia todo e volta pra casa e agora fara mais duas sessões, uma dia 02/01 e outra 05/01, quando sera definido se ira direto a transplante ou se irão aguardar a recuperação da QT que é cerca de 21 dias apos a ultima dose......
Mas ele esta lindo...adorando todo mundo falar que o viu na TV e ja tivemos um contato da Bandeirantes e da Record para uma materia em Janeiro.....
Nossa.... acho que não resumi, portanto vai pra Comunidade do JP assim mesmo....
She
[Dezembro,22, 2006]
JP no Jornal Nacional
Obrigada....Obrigada...obrigada....
Não sei nem o que dizer.....
Só o sorriso dele ao se ver na TV traz uma felicidade ao meu coração tão grande e a certeza que esta corrente cada vez aumenta mais e ele sairá vencedor. Só falta conseguirmos sensibilizar os médicos de que ele ficar entre dois Hospitais o desgasta muito e deixa-lo somente no GRAACC. E tenho certeza que vamos conseguir!!!!
Amo Todos Voces!!!!
Beijos e sorrisos do JP!!!!
She
JP NO JORNAL NACIONAL!!!
No dia 22 de dezembro o Jornal Nacional apresentou uma matéria sobre doação de sangue e o nosso pequeno JP juntamente com a Sheila apareceram na reportagem. Para quem não viu entre em:
"http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM607882-7823-INTERNAUTAS+SE+MOBILIZAM+PARA+CONSEGUIR+DOACOES+DE+SANGUE,00.html"
[Dezembro,16, 2006]
Novo Local para Doação de sangue - URGENTE
Doe Sangue, Doe Vida
João Pedro Rios Benjamim
Registro no IOP 12533
O João Pedro agora corre contra o relógio para o transplante de medula e este processo se dará n IOP- GRAAC – que é mantida pela UNIFESP e Hospital São Paulo, portanto agora necessitamos de doação em outro local, o Hemocentro do Hospital São Paulo:
Serviço: Para doar sangue no HSP basta comparecer ao posto de doação portando um documento de identificação com fotografia. O posto fica na rua Botucatu, nº 620, e funciona de segunda a sábado das 8 às 17 horas – telefones: 576-4481 e 570-3486.
Não esqueça, que este dia he é fornecido atestado para o trabalho, não porque vc fica fraco e sim por estar exercendo sua cidadania...
Agradeço muito o que todos tem feito por nós e toda esta corrente mágica de energia que esta sempre resultando positivamente.
Beijos
Sheila Rios
[Dezembro,14, 2006]
Foi ao IOP hoje ele e a irmã Camilinha....
Estamos em ritmo de suspense...esperamos os resultados agora.
Ele tera que fazer o transplante e é de urgencia.
Só Deus todo poderoso agora para agir pelas mãos dos médicos e apressarem o transplante... E Deus não nos faltará...v Assim como voces, amigos maravilhosos.
Estarei enviando outro email a todos, pois vai mudar o local de doação de sangue, pois o transplante é em outro Hospital. Sera agora no Banco de Sangue do Hospital São Paulo
She
[Dezembro,03, 2006]
Noticias...
JP continua em um quadro sério e perigoso, mas ja apresentou sinais de melhora... Sem comer a mais de uma semama, fraco, plaquetas muito baixas as médicas achavam arriscado colocar uma sonda, mas eu pedi que havaliassem realmente o risco benefício e pemriti a sonda. Graças a isto ele tem se recuperado. Porem continua com plaquetas baixas, mesmo tomando-as diariamente e não apresenta sinais de remissão. Perdeu a sensibilidade para evacuar e esta de fraldas. (Xixi não, somente para o numero 2, mas dizem que é normal.
Eu passei estes dias todos com ele, porem semana que vem não poderei ficar e ja estou enlouquecendo.... Minha cirurgia não foi bem sucedida e farei outra dia 8(sexta) mas terei que ficar internada desde o dia 6...então imaginem como esta esta cabeça que ja não é grande coisa......
TÔ doida tô doida....Tô doidaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
She
[Novembro,27, 2006]
JP continua internado e me disseram que pelo poder da palavra eu tenho que dizer sempre que ele esta bem......
Mas continua internado, não come, toma plaquetas todos os dias, sangue e a boca dele estourou toda. Esta dificil para ele, mas venceremos....
Obrigada a todos pelas orações e pela energia e me perdoem, estou naquela fase que não consigo falar muito sobre o assunto...estou vivendo-o com toda minha profundidade, mas poupem-me de falar.
Beijos enormes a todos
She
[Novembro,22, 2006]
Obrigada por toda energia
JP continua internado, e não temos previsão de alta.
A Leucemia voltou como o mesmo tipo. Porem a linhagem mieloide parece ser mais branda e a linfoide um pouco mais agressiva. Toda recisiva é muito preocupante e todos estão orando muito. Neste caso, AGORA (que ele não esta bem) os médicos concordam que o transplante é a unica saída e dizem que SE ele sair desta vai direto a transplante......
Tudo aquilo pelo que briguei e disse, argumentei, precisavam ver na pratica que eu estava certa... Será que em nome da pesquisa não existem mais médicos que se preocupam com vidas humanas e só seguem protocolos pré estabelecidos e literaturas publicadas? será que não existe o amor a profissão que leve um médico a intuição de arriscar ate para tentar salvar uma vida? Eu como mãe sugeri o "arrisco" o tempo todo, competia tb a mim a responsabilidade, mas eles ficam presos as Burrocracias médicas e literarias. E quem paga? Fizeram uma escolha de Sophia com meu filho e não acataram o meu desejo, e espero que daqui para frente nós tenhamos tempo para buscar o transplante novamente, porque senão eu vou enlouquecer, mas junto comigo enlouquecerei os responsáveis por isto.
Pode ser somente o desabafo desesperado de uma mãe que sabe que esta sob um grande perigo eminente, mas que sentia no seu coração que tudo isto iria acontecer e lutou contra e foi tratada como simplesmente mais uma, um registro hospitalar e uma leiga se metendo entre protocolos e literaturas....
Srs médicos, pela vida de pessoas eu peço que não deixem o ceticismo desvia-los da missão que lhes foi imputada. Dividam com os familiares quando a Intuição falar mais alto. É nosso dever participar das escolhas e se o medo de processos é tão maior que o amor a vidas alheias, faça no por escrito.
She
[Novembro,14, 2006]
Orem muito!!!!!
JP estava entrando na Manutenção, ainda não tinha chegado a entrar... eu estava em questionamentos e discussões com os médicos quanto a riscos, hospitais, transplantes e etc....
Derrepente passsou um furação na nossa frente....
A Doença do JP voltou....
Tenho todo um texto na minha cabeça para escrever prara voces, vindos desta discussão com os médicos, mas hoje não tenho forças.....
Só vim pedir que orem muito, amanhã saberei que tipo de leucemia voltou, se é mais agressiva, ou se mudou a linhagem.. espero o resultado da Imunufenotipagem....
Mas escreverei depois sobre o que penso das BURROCRACIAS Médicas, literaturas e afins.... Não somos pessoas humanas e sim um simples registro hospitalar que na verdade é um elemento de Pesquisa, e farei um texto dando a cada Doutor a devida resposnsabilidade sobre a vida de meu filho e publicarei, sejam quais forem os onus por isto, onus que alias eu ja estou pagando.....
She
[Novembro,13, 2006]
Eu ja estou bem da minha cirurgia. Não poderia, mas teimei e fui dirigindo ao Hospital do JP hoje, pois tinha marcado uma reunião com os médicos. Ele esta mancando.....fui carrega-lo no colo...pufttttt os dois goiabas ao chão.... Portanto prova maior que esta não há...eu estou otima ja...(somente raladinha)
Hoje nem queria falar com voces, pois estou meio anestesiada e amanhã JP fara exames importantes e estou com medo e prefiro so contar tudo, depois.
Mas vim pedir aos amigos de Sampa uma outra ajuda.... um amigo da filha de um amigo descobriu-se com o mesmo problema e necessita de sangue, quem puder ajudar:
http://www.orkut.com/CommMsgs.aspx?cmm=1322288&tid=2498285966020915450
She
[Novembro,10, 2006]
Olá....
Obrigada a todos novamente pelas alegrias e tristzas que vivem junto comigo.... Hoje quem esta de molho sou eu. Sofri uma pequena cirurgia ontem, estava internada a alguns dias, mas nada que daqui uns dias eu não esteja bem, ainda mais com meu gato de cabeceira cuidadno de mim....(morram de inveja!!!!....rsrsrs)
Mas mesmo assim a luta com ele continua.... ele foi ao Hospital hoje com o pai e levou um pedido por escrito da resposta de uma carta enviada pelo IOP. Estou mexendo com fogo, mas é para a melhora de meu filho e eles haverão de compreender....porem meu receio é que as vaidades alheias levem para o lado pessoal e isto acabe virando contra meu baixinho, mas é o que eu poderia fazer, e vou tudo o que me é possivel... Doa a quem doer, desde que não seja nele e nele só melhoras...
Muitos beijos
She
[Novembro,05, 2006]
Fiz uma loucura. ...
Mas os olhinhos do meu gatinho estão brilhando tanto que valeu a pena...
Fomos na praia...
Calma...
Somente na nossa casa de praia...
fomos fazer um passeio, ver como estava a casa que abanadonamos a quase um ano e levamos videos e brinquedos para ele não ficar com vontade de ir ao mar....
Hoje pela manhã fomos no calçadão olhar o mar de longe e pedir e agradecer ao Grande Deus criador do mar e de sua força que nos empreste um pouco desta força para a caminhada...
Quanta enertgia vem do mar.... eu me sinto renovada e o meu gatinho feliz, muito feliz pelo passeio.... Mãe desesperada ate respirava por ele de tantos cuidados, mas mesmo assim foi relaxante e gostoso... O gatinho esta bem e feliz...
Beijos a todos que torcem por nós
She
[Novembro,02, 2006]
Hoje levei-o para meu trabalho comigo, combinamos que as crianças que andam pedindo para brincar com o JP iriam (filhos dos outros funcionarios). Ele se divertiu, se cansou e se chateou....mas FAZ PARTE>>>
A mãe é que se chateou muito mais pois sentiu na pele o preconceito e falta de entendimento que as outras crianças tem com quem tem um problema. Fiquei refletindo em como se sentem as mães que tem filhos especiais.....
Acho que toda mãe e pai, como ser humano que é deve fazer parte da educação de casa, de cabeceira ensinar os filhos desde pequenos a se darem com situações assim.... A escola tambem... pois esta é a realidade do mundo e pelo que tenho visto, muito maior do que o preconceito com negros, hoje em dia o preconceito com "diferenças" sejam elas quais sejam é muito maior. A questão do negro é muito ampla e todo mundo quer discutir, afinal hoje em dia isto da voto, mas e de outras diferenças??? Afinal diferenças etnicas cada raça tem a sua e tem que saber conviver com isto, e os "especiais"...estes são marginalizados, humilhados e ja estão sendo castigados pela genetica, não precisam de mais castigo.....
ufa......por isto gosto deste espaço...desabafei......
e perdoem tantos erros de digitação, mas eu realmente escrevo e não gosto de reler, para não tirar o que não é politicamente correto... e digito em uma salinha escura.... Depois de postado quando leio vejo cada coisa que fiz de dar muita vergonha...
Bom.. final o JP esta feliz hoje..... depois de miuito tempo tentei dar-lhe um dia "normal"...
Beijos She
[Outubro,28, 2006]
Manutenção JP esta entrando em manutenção, o que significa isto?.... Acabaram as quimioterapias mais pesadas. Agora ele fara um controle quinzenal e depois mensal por algum tempo, ficando de olho sempre para ver se os blastos não voltam a se tornar presentes no sangue.
É uma fase calma, uma primeira vitória, e que espero que (e vai dar) tudo certo. Seria o melhor momento para se fazer o transplante, caso os médicos houvessem decidido por ele, mas ainda faltam dois exames finais para a decisão ser definitiva.... Um exame que se trata de um fator Philadelphia o Hospital já providenciou, o outro portanto uma das médicas me disse não saber nem onde fazer , que seria o de residual minimo da doença, mas anjos ja estão tentando resolver isto por mim e agora, só quero realmente que os Srs Médicos reflitam e tomem a melhor decisão, lembrando sempre que p JP não é um elemento de pesquisa e sim um ser humano que alem de ser cheio de vida enche de vida milhares de pessoas a sua volta.....
She
[Outubro,26, 2006]
O amiguinho do JP, aquele que me referi outro dia que havia recebido noticias não muito boas se foi..... Se foi ontem 25/10 às 16h00. Hoje foi o enterro e eu cheguei la ja havia sido sepultado.....Vi e revi varias mães deste percurso, algumas que ja passaram o que a mãe do Jackson esta passando hoje e foram abraça-la..... Só nos resta isto, rezar e fazer a campanha do abraço para energizarmos umas as outras dentro desta luta que é nossa...
Jackson, deixo aqui registrado o meu grande abraço a voce e a sua mãe....um beijo desta Tia que tanto adorava quando voce e o JP brincavam e ate brigavam pelos corredores do Hospital.....Saudades.....
Saudades Jackson
Saudades Andrezinho que esta cantanto ilailaiê junto com os anjinhos...
Saudade Bianca
Saudade Yarinha....
SaudadeCaique...
Saudade Jonathan....
Saudades........................................................
She
[Outubro,17, 2006]
Estamos em casa....
Voltamos para casa e amanhã ele inicia uma nova etapa de QT... peregrinação e luta sempre Beijos a todos e obrigada pela energia
She
[Outubro,15, 2006]
Vim dormir em casa hoje e o pai ficou la com ele, mas eu volto cedinho ....
E Se Deus quizer amanhã saio de la com ele junto.....
Ele esta bem e nos "divertimos" muito os dois juntinhos em um quarto de Hospital, ao menos ele teve a mãe so pra ele durante dois dias e meio inteirinhossssss.
She
[Outubro,13, 2006]
Prometi que o Dia das crianças seria hoje, pois trabalhei ontem....
Fomos ao Hospital pela manhã tomar o medicamento e ele ficou internado... Vim somente buscar as coisinhas dele.....
Descobri que não devo fazer promessas para "amanhã" e só dizer o que puder fazer e cumprir HOJE...
She
[Outubro,12, 2006]
Dia das crianças....
Ontem, ele teve muita febre pela madrugada e fomos para o Hospital, fez muitos exames e mas Graças a deus não ficou internado..
Fomos hoje novamente ao Hospital e assim sera nos proximos dias, ele esta ate com a agulha do cateter pulsionada, pois tem que tomar alguns antibioticos diariamente.
Eu tive que trabalhar hoje, mas amanhã darei a ele um dia das~crianças direitinho...após sairmos do Hospital é claro...
Obrigada pela compreensão em não me perguntarem sobre o transaplante...acredito que nas entrelinhas todos entenderam o que se passa... Ele não fará o transplante e contamos com a ajuda dos medicos para encontrarem um caminho e principalmente com DEUS, que alem de nos ajudar, ajudará os medicos guiando seus passos e abençoando as mãos e cabeças para nos darem um caminho.... E se for a vontade de nosso Deus que os caminhos sejam mais dolorosos, que sejam dolorosos para mim e não para o meu gato...é só o que peço a Deus.... meu gato eu quero sempre sorrindo....
Mas mesmo todos me preparando para enfrentar o que ainda vem por ai, eu tenho certeza que surpreenderemos a todos e ganharemos esta guerra... Feliz Dia das Crianças a voces e a quem tiver filhos.... Eu cuidei um pouco da criança que existe em mim hoje e me fez bem...
She
[Outubro, 3, 2006]
Agradeço a todos que tem me depositado carinho e atenção e peço desculpas.... Eu não estou conseguindo ainda falar sobre o asunto, acho que regredi um pouco nas emoções que eu ja tinha trabalhado. Acho que depositei no transplante toda a resolução dos problemas do JP, e com ansiedade esperada, acho que pensava que o transplante resolveria tudo e vi que não é bem assim.... Tiraram-me (culpa de ninguém, do destino) esta esperança e eu não consigo me confortar....
Estou muito amarga estes dias, longe da doce Sheila que sempre fui e por isto a única coisa que falo a respeito é política, pois nela posso destilar todo o meu fel.
Perdoe-me, eu sempre preciso de um tempo para digerir as coisas, desta vez o tempo esta demorando um pouco mais, mas eu vou melhorar....
She
[Setembro, 28, 2006]
Hoje foi o dia da consulta.
Só vou deixar escrito o resultado final, prometo que depois tento explicar, mas no momento não tenho condições.
me perdoem mas desta vez eu vou me permitir ter meu surto quieta....
O JP não fará transplante. Ao menos não neste momento e gostaria que não me perguntassem mais quando ele fará, pois ele não fará.Não agora e talvez não em nenhum dia, assim como talvez um dia seja preciso fazer.
She
[Setembro, 22, 2006]
NOVIDADES!!!!
Bom... conforme eu disse coloquei a boca no trombone e na verdade deixei amigos fazerem algo pelo JP. Eu conheço muitas pessoas e claro que trabalho em um órgão que me permite conhecer outras tantas, mas eu queria seguir o caminho das pedras como todo mundo, sem interferências ou telefonemas, pois eu ainda acredito no mundo e nas pessoas. O JP se trata em um Hospital Maravilhoso, que é do estado e do qual não posso nem questionar o tratamento, posso sim questionar a comunicação e o desdobramento de alguns médicos, mas da equipe não. Acontece que este hospital não faz o transplante e fez o pedido para um outro Hospital que é o IOP- GRAAC que faz parte do Hospital São Paulo, que não é da rede do estado e se não me engando é Federal( não sei ao certo, mas tenho certeza que não é municipal e também não é estadual), e é ai que o caso estava parado.
Assim como vocês "me cobram" de como andam as coisas, imaginem quem convive comigo todo tempo. Perguntam-me e muitas vezes quiseram intervir e eu pedi que se fosse necessário eu solicitaria, pois não queria causar nenhum incomodo a ninguém, e achei que teria que esperar sim o tempo dos médicos. Bom, eu acho que estava enganada e esta semana conforme eu disse a voces eu faria algo e permiti as interferências....
Hoje me ligaram do Hospital... quinta feira próxima estaremos na nossa primeira consulta do GRAAC, para começarmos a caminhada do transplante.. (exames etc...)
Agradeço a estes meus amigos com a minha própria vida pelo que fizeram por mim hoje.....Eu choro o dia todo, porem de emoção, de medo, de felicidade, de desespero, de alivio e de não saber nem porque choro...Mas agradeço estas pessoas abençoadas por DEus e peço a este DEUS que coloque na vida de cada criança que vejo naquele hospital um amigo como os que tenho..... E peço ainda a Deus que um dia não seja preciso se conhecer ninguém importante para que as pessoas entendam que tempo pode significar a vida de pessoas que são muito amadas neste mundo ....Choro pelas crianças que continuam esperando respostas, choro pelas respostas que consegui...
E choro de felicidade por ter pessoas tão iluminadas no meu mundo..... Amo vocês que conseguiram hoje abrandar um pouco minhas angustias e me deram a certeza que eu não estou sozinha...
Deus, abençoes estas duas pessoas que o senhor sabe quem são e por favor, devolva o que fizeram por mim e pelo JP hoje em bênçãos infinitas...
She
[Setembro, 20, 2006]
Desculpas aos médicos... A Renata me enviou um scrap, com toda a razão do mundo, falando tb um pouco do lado dos médicos, e eu peço permisão a ela para transcrever aqui a resposta que lhe enviei, pois acho que complementa o que queria dizer....
Renata,
Me perdoe, mas eu não quis ofender a classe médica, nem generalizei.... Sei que existem profissionais que dialogam. Os que me atendem ate dialogam tb, mas dialogam como se eu fosse uma retardada e isto que me desagrada. A minha ansiedade poderia ser abrandada com uma conversa seria e dados técnicos, mostrando-me a preocupação real com o caso e o aproveitamento racional do tempo que temos, ao invés disto me mandaram procurar ajuda médica para minha ansiedade....Posso tomar uma caixa de prozac por dia que continuarei fazendo os mesmos questionamentos.De qualquer maneira foi somente um desabafo, pois as vezes me é necessário ser gritar e desabafar e mesmo falando as coisas mais desconexas possíveis eu preciso e uso este espaço para isto. Perdoe-me de coração, não quero ofender nenhum médico neste mundo, mesmo porque sei que sem eles nem ate aqui eu teria chegado, é uma critica no quesito comunicação que acho que deveria ser mais trabalhado ate na própria formação do Médico.
She
[Setembro, 19, 2006]
Semana passada nem consegui vir aqui escrever, pois eu vi o amiguinho do JP no Hospital e o que vi me deixou arrasada, alem de saber tudo o que a mãe dele teve que ouvir dos médicos e continuar erguida, com força para tentar abrandar a dor de seu filho....Foi demais para mim....
Em contrapartida e por causa deste meu estado conversei seriamente com a medica do JP que ficou de verificar pessoalmente a situação dele junto ao GRAAC e ainda conversou bastante comigo. A conclusão dela é que eu preciso de ajuda médica para abrandar minha ansiedade....Sinceramente??? respeito muito os médicos que estão cuidando do JP, porem como tudo acaba entrando em um pacote de banalidades e rotinas e eles podem somente imaginar, mas jamais saberão o que pasa nos corações das mães e das familias que estão com um problema destes e eles deveriam ser preparados para isto. Afinal é a familia que em segundo lugar pode ajudar o paciente...e somos tratadas sempre como doidas neuroticas extremadas e exageradas. Me perdoem senhores médicos que em muitos casos tem o poder de um deus nas mãos e brincam com o tempo....A responsabilidade de vidas é um peso muito grande, eu sei, porem é uma escolha, e quem ñão consegue lidar com isto, que vá ser veterinário!
O JP semana passada não pode fazer a QT pois o sangue dele estava com baixos indices... Foi marcado exame novamente para esta semana, na segunda feira e novamente não foi possivel ele fazer a quimioterapia. Ele esta "bem", mas parece que ja começa a apresentar uma baixa no quadro e é isto que eles esperam??? Que ele tenha algum problema para pensar no transplante e eu enquanto mãe assista isto quieta??? Posso estar falando besteira, sei disto pois ja foi discutido comigo os riscos de um transplante tb, mas entre o risco de um transplante que pode sim ter um final feliz e a expectativa somente de uma sobrevida maior, eu arrisco o transplante. É uma decisão dificil para uma mãe, mas eu tenho certeza desta decisão, pois eu confio em DEUS e sei que ele me deu a Camilinha para ser compativel
Esta semana estarei entrando com pedido junto aos orgãos competentes para que seja dada a atenção que o caso exige. Não vou ficar sorrindo simpatica aos médicos e ver um tempo precioso passar que pode fazer muita falta ao meu filho. Perdão Dra Maria lidia, perdão Dra Delma e perdão Dr Rui, mas eu quero uma resposta pra ontem e tenho direito de atenção séria e não de conversinha para acalmar mãe neurótica. sou uma profissional séria no que faço e uma cidadã e assim exijo ser tratada. Quero numeros, fatos e situações palpaveis.
Retratando... Eu não quiz dizer que os animais são menos importantes, não quero questionar isto, somente que os coitadinhos não sabem falar e não reclamam e nem tem familia para reclamar... (tem os donos né?...mas nem pensei nisto quando escrevi, pensei mesmo na arvore genealogica).
She
[Setembro, 7, 2006]
oi
Aparecendo para pedir desculpas por deixar voces asim, apreensivas... Eu ainda não recebi o resultado do IOP e minha ansiedade ja é tamanha que sinto ate vergonha de escrever esta mesma noticia e não colocar junto que eu fui la e quebrei a cara dos medicos exigindo uma resposta... pois esta é a minha vontade... mas... massssss.... eu preciso de paciencia e esperar o momento dos médicos.. minha mãe diz que a hora certa virá e sera com o medico certo, que estará com as mãos abençoadas...
Mas juro que so espero esta semana, depois disto entro no Hospital de asas abertas e tamancos na mão...rs
O JP esta bem, continua se alimentando super bem e fazendo QT uma vez por semana. Vai entrar em um ciclo que sera quimioterapia por injeções (oito se não me engano) e a cada 4 fará uma aplicação na medula (é como se fosse uma anestesia tipo rack), e depois disto entra em manutenção.
A noticia que não é nada boa é um amigo dele, o mais querido ... ele ja vai perguntando no caminho se o encontrará lá... Soube que para ele as noticias não são boas e isto me deixou bastante depressiva esta semana...é dificil acompanhar tantas lutas e me deparar com algumas derrotas...sinto cada dor como sendo a minha....
She
[Agosto, 19, 2006]
Noticias do meu , ops NOSSO gato... Ele esta bem, esta em casa e esta comendo tudo o que aparece na frente...rsrsrs O apetite dele esta vorazz... e isto é bom, pois se fortalece. (esta tomando um dexametazona)
Segunda feira fará uma mais uma QT e voltara para casa e enquanto isto continuamos aguardadndo o resultado da analise sobre o transplante....(nem os nove meses que passamos esperando foram tão longos)
She
[Agosto, 13, 2006]
Agora vamos as noticias....
O JP esta em casa e passa por um momento de calma... Ate a semana passada ele não estava bem, mas Graças a Deus que tudo pode, conseguiu se recuperar e continua sua luta com o sorriso que sempre me energiza.
Estamos em uma fase muito ansiosa, pois os documentos(exames) e laminas dele ja estão no IOP(Intituto de Oncologia Pediatrica do GRAAC-SP) para analise e a resposta saira somente nas proximas "SEMANAS" ...aiii tempo que não passa!!!!! Pelo que conversei com a médica de lá, não é certeza que eles farão o transplnate no caso, ele sera analisado....
E a resposta de analise não vem...
E eu não entendo o porque de tanta analise se o caso dele so tem possibilidade de cura com Transplante e temos o doador....
Porem antes de que eu questione ou coloque a mão na cintura e vá a briga eu preciso aguardar esta resposta....
Portanto caros amigo, ando mordendo tijolo... Já recuperei um pouco da minha energia, porem não muito... A Ansiedade tem me feito mal a saude inclusive e não tenho andando muito bem. Ate cortei o dedo com estilete cortando material de divulgação e levei dois pontos..... Ando desconcentrada, ansiosa, sem paciencia...
Mas passa...tudo passa....(lembrei da uva)
She
[Agosto, 03, 2006]
Segunda feira estive no Hospital do transplante, mas não consegui marcar a consulta com o JP, porem conversei com a médica responsavel e ela me explicou algumas coisas e disse que precisa avaliar o caso todo primeiro, pois pode ser que ele não vá a transplante. Fiz muitos questionamentos, e acertamos que irei levar para ela todos os exames e laminas e sentaremos eu e ela para resolvermos esta questão, antes de expor o JP a tudo isto. Me senti insegura, mas deve ser coisa de mãe...
E o JP ontem, quarta feira teve febre ao chegar ao hospital para uma consulta, acabou sendo submetido a varios exames e entrou no antibiotico novamente(via soro, o que significa que durante alguns dias teremos que ir diariamente ao hospital para o mesmo). Chegando em casa, mais a noitinha os olhos incharam muito e ele ficou bem caidinho, reclamando inclusive de dor nos ossos... Hoje fomos ao hospital para o antibiotico do dia e para vermos o que acontecia nos olhos... Teve que tomar varios remedios, inclusive antialergico, fora o antibiotico e teve la uma febre de 39,5... Ele não esta bem, o sangue desta vez custa a levantar os indices...
A mãe dele tambem não esta bem.... sinto-me sem forças, não sei o que acontece... estou por um fio... Não aguento mais ve-lo passar por tudo isto e me sinto como uma panela de pressão prestes a explodir....
Sei que ele precisa de minha força e de minha energia, e para ele eu arrumo de onde não tenho, mas pela primeira vez quero pedir licença para fraquejar um pouco sem que alguem fique me cobrando uma força que eu não tenho.... Sou humana, antes de se-lo sou mãe e me lembro disto a cada minuto...mas mesmo assim peço licença para me retirar um pouco de cena e ficar reclusa, ate que recupere minhas energias....
She
[Julho 27, 2006]
noticias fresquinhas... JP esta em casa desde sexta feira a noite.... Ontem, quarta feira fomos para consulta e exames que ele faz rotineiramente (2 vezes por semana). Ele esta bem, abatidinho, as plaquetas ja estão baixas e deu uma baixa tambem, no calcio que ele ja esta repondo...
Pegamos tambem a carta de indicação para o Hospital que ira avaliar o transplante, porem so podemos marcar dentro de 15 dias, pois é o periodo que ele vai demorar a se recuperar... mas ja estamos entrando nesta outra batalha.,..
Agora é esperar...
Beijos
She
[Julho 21, 2006]
São 23:10h, cheguei em casa a pouco, trabalhei hoje das 7:00 às 22:00, exausstaaa
Chego em casa, coloco a chave na porta e sem que eu a vire a porta se abre.... Pensei...caramba...sera que deixei aberta o dia todo??? Abri a porta o que vejo??? meu gato olhando e sorrindo pra mim!!!!
eu esperava que ele tivesse alta amnhã e ele teve hoje e uma tia minha foi busca-lo para fazer uma surpresa para mim....
Ele esta bem, meio abatido, mas a QT transcorreu calma e agora se Deus quizer a recuperação dela tb será...e não terá nenhuma intercorrencia para que possamos ser encaminhados ao Hospital do transplante logo....
Beijos que agora vou curtir o meu lindo e dormir com ele abraçadinha....
She
[Julho 16, 2006]
Amanhã, dia 17 de julho, o JP será internado logo cedo, e eu estarei com ele. è a ultima sessão de QT prevista neste protocolo inicial.... e precisamos que tudo de certo e com certeza dará. precisamos de toda energia do mundo para que não tenha nenhuma intercorrencia, pois assim vai para o IOP em analise para o transplante...
Torçam por nós...
Em tempo... Hoje levei ele no cinema novamente...ele gostou tantpo que pediu BIS...rs Assisitimos o Garfield... rimos muito, é uma graça de gato....alias de gatos....
She
[Julho 11, 2006]
Hoje é o primeiro dia que eu não vou para o Hospital deste ciclo de coisas pesadas que andavam acontecendo... O JP ainda esta com algumas feridas na boca, mas ja esta melhor, ja fala e principalmente ja voltou a SORRIR!!!! falta voltar a comer......mas ja não apresenta febre a 5 dias e o antibiotico foi cortado...portanto não precisamos ir ao Hospital hoje...voltamos somente na sexta feira para exames, pois segunda feira ele interna para a ultima sessão de QT deste bloco...depois disto (QT e recuperação dela) vamos para outra caminhada...a do Transplante e tenho certeza que sera nossa caminhada para a cura....
She
[Julho 08, 2006]
HOJE ELE SORRIU!!!!!
she
[Julho 07, 2006]
A febre se foi...
a boca ainda com feridas, porem hoje ele comeu algo e ja fala algumas palavras..acredito que esteja melhorando... Neste momento 23h23 ele dorme, sem gemer... As coisas parecem clarear por aqui....
Ainda temos que ir todos os dias para o Hospital tomar antibioticos na veia e soro, mas hoje eu acho que ele começou a melhorar sensivelmente... nem imaginam a semana que passamos...
Tenho certeza que amanhã ele estará bem melhor e voltará a sorrir.... faz mais de uma semana que não vejo um sorriso do meu gato lindo, e o sorriso dele é meu combustivel para viver... preciso dele
Muitos beijos e obrigada pelo carinho de voces...
She
[Julho 03, 2006]
Tirei ferias de 15 dias para ficar com meu gato...
Hoje foi o primeiro dia de ferias, ainda tenho que ir resolver umas coisas no meu trabalho amanhã, porem hoje consegui ficar o dia todo com o JP, mas ficamos no Hospital, chegamos a pouco. Ele não esta muito bem, estava com febre desde terça ou quarta feira da semana passada, e com nada ela baixava...Era uma sinusite, ou melhor é. A febre cedeu ontem, porem ele esta bem caidinho e a boca esta com muitas feridas, ele não come e só chora...esta bem abatidinho. O exame de sangue de hoje diz que as plaquetas subiram, porem a hemáceas cairam e ele deve receber sangue por estes dias, coisa que não andava mais precisando, porem a médica disse que prefere esperar mais uns dois dias para ver como o quadro evolui.
É isto... a luta continua....
She
[Junho 26, 2006]
Desculpem a minha ausencia de noticias, mas tem sido cada vez mais dificil administrar meu tempo....
Ele saiu do Hospital ontem, e esta em casa, porem não esta muito bem, esta sessão de QT o abateu muito e hoje ele esta com muita tosse devido a mudança no tempo. estou apreensiva, pois após as QT o período é sempre de muito cuidade e desta vez ele emagreceu bastante e tem muitos vômitos, portanto esta fraco.
Hoje eu estaria de folga, poderia ficar com ele debaixo da asa, mas fui convocada para uma reunião de emergencia. O meu trabalho na verdade é o que tem mais me causado tristezas ultimamente, pois esta interferindo muito na minha vida pessoal, invadindo de forma injusta e intrasigente, roubando tempo que eu teria para ficar com meu filho e um tempo que talvez eu depois não tenha como recuperar e eu não consigo com que a minha chefia entenda isto...sei que é por confiar muito em mim, mas esta indo alem dos limites e não é por falta de reclamar... eu reclamo... e quem me conhece sabe o quanto sou bocuda...rsrs
Mas ..............................................................................
beijos a todos e mandem bastante energia pro meu gato..ele ta tão abatidinho....
She
[Junho 18, 2006]
Sei que andei sumida de dar noticias a voces, mas podem confiar no dito popular... Noticia ruim chega rapido...rsrs e eu NÃO tenho nada de ruim pra falr, portanto vim na manha....rs
O JP passou tres semans em casa, se recuperando da ultima sessão de QT, e Graças a Deus e a toda a energia positiva de voces, não teve nenhuma intercorrencia... o tratamento que iniciou para a asma tambem ajudou muito que ele ficasse sem nada, pois o que tem derrubado sempre ele é a asma que antecede uma pneumonia. Ele esta bem e amanhã iniciará outra sessão de QT, a penultima deste tratamento.
Segundo a medica falou, ele fara esta sessão, depois tem o intervalo e a ultima sessão. Deveerá após isto tb dar um intervalo e depois será encaminhado ao IOP (Instituto de Oncologia Pediatrica), onde sera avaliado o caso do transplante.
Bom, internamos amanhã para a nova sessão de QT, quer dizer ele interna com o pai, pois eu não vou poder ficar com ele, o que esta me deixando muito mau pois hoje ele esta super sensível (claro, ele sabe que vai internar e não gosta) e hoje chorando me pediu para ficar com ele no Hospital e eu não vou poder.....
Tenho compromissos sérios no trabalho, mas todos os que foram agendados por mim, caberiam na minha agenda, intercalando com o hospital como sempre fiz e devido a outras pessoas que marcaram coisas que necessitam da minha presença eu não poderei tirar nem os dias de descanso que a Lei me garante....
na verdade estou procurando palavras para não dizer que estou P da vida, pois eu repito mil vezes que vou internar meu filho e uma criatura sem coração repete as outra mil que precisa da minha presença... hummmfffff
Hummm desabafei um pouquinho e refleti com minha escrita....Vou ficar com meu filho um dia ou outro SIM...rs
Beijos
She
[Maio 30, 2006]
Sonia: Desculpe, mas sou meio leiga nesse assunto...
Como funciona o tratamento até o transplante da medula?..
Sheila:
O Transplante ainda demora....
Primeiro ele tem que fazer todo o tratamento para ficar "bem" e ser avaliado ainda se vai para transplante ou não. È complicado o entendimento sim, e cheio de contradições, pelo que eu entendi... É um risco ele passar por um transplante, portanto é avaliado se vai pra ele, e se for tem que estar bem. Se não for não tem cura, porem pode haver uma sobrevida maior. Tudo neste caso é risco e só a força de deus mesmo para nos ajudar e tenho certeza que se o JP conseguiu ter uma irmã 100% compatível, não foi à toa, portanto todas estas teorias eu prefiro não falar e esperar o tanto que ele vai surpreender a ciência...
Lembrando que a doença dele ( o tipo) é ainda um caso novo para os médicos e que eles não sabem bem o que vão encontrar pela frente. A documentação deste tipo de leucemia existe somente a três anos, é novo ate para eles, pois somente em cinco anos é possível considerar uma caso de câncer curado....
[Maio 28, 2006]
Hoje, domingo, o JP voltou para casa, depois de mais uma sessão de QT.
Ontem, ainda no Hospital não passou muito bem e eu fiquei preocupada achando que ele nem sairia hoje, mas o médico explicou que a dosagem de QT desta vez foi maior e o organismo dele com certeza sentiu...
Hoje esta bem...meio abatidinho, mas deliciosamente risonho como sempre....
e agora ficará em casa uns dias, guardadinho para não ter nenhuma intercorencia que é o mais perigoso no momento...
Momento que ele precisa muito de toda a energia de voces...e sei que a tem...
Muitos beijossssssssssssss
She
[Maio 23, 2006]
JP foi internado ontem para fazer QT, eu estava com ele e hoje vim trabalhar e dormir em casa...
Quero ver se amanhã tiro uma licença... não tô bem de ficar sem ele desta vez, sei lá porque...
Sempre divido com o pai dele, pois eu preciso trabalhar, mas desta vez meu coração tá tão apertado... não entendi ainda porque...deve ser coisa de mãe...
Mas fora isto está tudo bem, a internação ja estava programada no tratamento...
Beijos
She
[Maio 12, 2006]
Noticias Urgentes!!! Urgentíssimas
Hoje fui ao Hospital para um exame e para que o JP recebesse uma provável dose de plaquetas, que já estávamos esperando pelos níveis que os exames deram na terça feira passada, dia 09/05.
Cheguei lá cedinho como de costume e fiquei esperando, ate que fui conversar com uma atendente que conheço e de longe visualizei o prontuário do JP escrito com letras garrafais na capa "TEM IRMÃO COMPATÌVEL"....
Comecei a tremer, perguntei à atendente se aquilo significava que o resultado havia saido (dãaaa...claro né!!! mas tonta como fiquei é compreensível...rs)... Ela me disse... Claro!! não te ligaram??? Correndo perguntei, qual irmão??? e ela respondeu que somente o médico poderia me dizer...
Acho que pela primeira vez realmente desde que esta loucura começou na minha vida eu senti uma esperança maravilhosa que se traduziu em um choro descontrolado dentro do Hospital...mas desta vez era um choro de esperança...de alivio, uma resposta afirmando que eu realmente posso começar a embasar minhas esperanças em algo concreto e sair do campo somente do irreal...do impalpável....
Não que eu não tenha fé gente, tanto tenho que acho que ai tem a mão do Divino, mas não sei se me entendem... é uma coisa concreta e palpável...Pela primeira vez desde janeiro estou conseguindo me olhar de frente no espelho... eu andava fugindo ate da minha imagem... Bem, o resultado que demoraria 1 mês, veio em 15 dias, causando uma deliciosa surpresa e a compatibilidade é com a Camilinha, minha menina de 12 anos que é quem mais tem compatibilidade na vida do JP tb.. Os dois tem idades diferentes e conseguem brincar juntos por dias inteiros... Ela brinca que é a segunda mãe dele..e agora terá mais motivos para isto, pois de certa forma terá o privilegio de trazer ele a vida pela segunda vez....
Cheguei agora do hospital e corri para dividir isto com vocês, pois sei que é uma vitória nossa, e sinto vocês junto comigo em energia nestes bons momentos....
Feliz Dia das Mães a todas nós....
Beijos
She
[Maio 02, 2006]
Hoje o JP acabou a QT e veio pra casa....
Esta mais gordinho, se alimentou bem e esta muito animado....
Agora temos que ficar aqui resguardados, pois a QT começa seu efeito dias apos o termino e nesta fase que temos que ter todo o cuidado e necessitamos de toda a energia positiva que voces possam nos enviar e que sentimos enviarem constantemente...
She
[Abril 26, 2006]
Hoje foi um dia dificil... mas tenho certeza que amanhã estarei melhor e a esperança deste exame ira me forticar...Me perdoem o baixo astral de hoje, mas estou desidratando de tanto chorar...
Acordei com o coração apertado, rezei , orei, pedi equilibrio e nada acalmava este coração aflito, ai me lembrei.... Quando eu fico assim, algo não agradável vai acontecer....pronto entrei em pane!
Minha filha Camila tinha ido a um curso novo de informática sozinha e eu fiquei com medo que fosse algo com ela. Liguei, ela não levou o celular,peguei o carro e fui atraz dela e não a encontrei.... Ela resolveu ver as lojas que ficam proximas, pois é em um centrinho comercial bem movimentado... E eu em pane. Me deu uma crise de choro que nada parava...coração doia e as lágrimas espirravam dos olhos feito desenho animado...
Tinha que ir ao trabalho, pois teria um evento que eu precisava estar lá, deixei mil recomendações com a empregada que assim que minha filha desse noticias, seria para ela me ligar e fui dirigindo, rezando e chorando, feito uma doida...
Encostei o carro na frente do meu trabalho com os olhos enormes e vermelhos e o celular tocou... era minha filha...Que alivio!!! ela chegou em casa e estava bem...eu me coloquei a chorar mais ainda de alivio... (nisto eu ja tinha ligado mil vezes no Hospital..estava tudo bem com o JP)
Ela aproveitou e me deu um recado, era para eu ligar para a mãe do "Caique"...tremi.... Caique é um amigo de hospital do JP, um dos amigos mais queridos dele, que ficou varias vezes no mesmo quarto e de quem tanto eu quanto o JP nos afeiçoamos muito, a ele e a familia dele... pois é gente...era por isto que meu coração ardia e arde ainda... O Caique se foi..................................
E as palavras da mãe dele ecoam na minha cabeça o dia todo, nem conseguiria repeti-las aqui, mas imaginem...
Doi...doi muito
She
[Abril 25, 2006]
Noticias de hoje: O JP esta "bem". O humor dele ao menos como sempre esta lindo!! ele leva tudo com tanto bom humor que me ensina sempre mais e mais...
Esta ainda com a pneumonia, fez uma chapa ontem e ela continua la, deve ficar mais uns sete dias no antibiotico e depois começa a QT, portanto ficará internado ainda uns 15 dias no minimo...
A Boa noticia é que consegui agendar a tipagem de medula dele e a comparativa com os irmãos. O resultado demora, mas o exame sera feito dia 27/04, e estou super ansiosa!!!
She
[Abril 21, 2006]
Bom gente, na segunda feira fomos ao Hospital para internar e fazer a QT, acordamos cedo, o tempo aqui em estava horrivel, frio e com garoa fina. Ficamos o dia todo no ambulatório ate o Hospital resolver se iria ter a vaga ou não. Os médicos entraram em reunião para decidir o caso dele as 1600h e nós estavamos lá desde as 7H00, no final de tudo, foi internado sim, por volta das 18h00, com febre!!!! . Passei duas semanas cuidando dele como um pintinho embaixo da asa, sem tomar nem uma rajada de vento, para o proprio Hospital coloca-lo em risco......... Bom o resultado é que ele esta com pneumonia e não pode ainda iniciar a QT que estava programada...e esta internado.
Ando ficando com medo das fases em que fico feliz, pois em seguida sempre vem uma lambada.....
Acho que no final disto tudo, vou escrever um livro com tudo o que tenho visto e absorvido de informação, pois ja não basta o castigo vir em forma de uma coisa destas na vida de uma pessoa, ainda vejo diariamente outros seres que se dizem "humanos" castigando mães em forma de humilhações verbais e ate materiais...
Cada dia mais creio menos no "homem".
She
[Abril 13, 2006]
Hoje tive uma boa noticia e uma vitória que diante do quadro todo é pequena, mas para mim é muito significativa...vim dividir com voces...
Ele passou pelo médico hoje e fez exames de sangue, pois semana passada estava ja com a imunidade baixa e esta semana "deveria" ter baixado mais ainda(ele esta no período entre Quimios).
Alem de não ter baixado, os indices subiram sozinhos, sem ele precisar tomar nem sangue, nem plaquetas...
Vai passar a páscoa em casa e será internado na segunda feira para Quimioterapia.
Nesta fase entre quimios é que se tem as maiores intercorrencias e nesta ele não teve nenhuma, Graças a Deus, não precisou nem de antibiotico!!!
Aproveitando para desejar uma maravilhosa páscoa a todos...
Que o espirito de renovação que se intensifica na Páscoa, seja o alicerce firme e seguro para a esperança...
Muitos beijos
She
[Abril 10, 2006]
João Pedro esta em casa, resguardado, pois esta na fase onde a imunidade cai efica suscetível a qualquer bacteria.
Deve retornar ao Hospital dia 12 se não tiver nenhuma febre antes e Deus quer que ele não tenha...
Beijos
[Abril 02, 2006]
Noticias frescas...
Oi amados....
O JP esteve internado para fazer QT, e fez somente um bloco, pois teve uma reação muito grande a uma medicação e os medicos tiveram que interromper. Foi um susto, o meu gato ficou bicudo, cheio de inguas e vermelhões e precisou de um acompanhamento cardiaco, mas agora esta tudo bem, e hoje ele veio pra casa. Se Deus ajudar e Deus vai ajudar nada vai acontecer e ele ficara em casa ate sexta feira... Férias uns dias de hospital.. Ele esta todo feliz!!! Quanto a doação de sangue, fui ate o Banco de Sangue do Hospital estes dias, saber como estavam as coisas e eles disseram que graças a campanha do JP, nunca mais faltou sangue por lá, isto é muito bom, estamos ajudando varias crianças e gostaria que voces soubessem o quanto bem estão fazendo a estes seres guerreiros...
Muitos beijos no coração de todos...
She e JP
[Março 19, 2006]
Desculpem a demora, mas eu ando trabalhando muito e tambem cuidadno do meu lindo bebe. Fora que as vezes levo cada susto, que não tenho realmente vontade de falar sobre o assunto, até resolve-lo bem na minha cabeça ou na nossa vida.
o JP esta bem dentro do possivel, andou me dando um susto e ainda meio assustada, mas como sempre lutando contra a maré. A mais de uma semana atraz ao fazer um RX do pulmão foi contatado um nodulo, Imediatamente os medicos entraram com uma medicação (antibiotico fortissimo) e foi feita uma Tomografia que durou longos dias ate vir o resultado. Chegando a médica me confirma que existiam um nodulo maior e alguns outros menores, o que eu na minha ignorancia achei ser uma metástase, e ja aos prianto conversando com ela, me disse que era um Fungo, e que não era em absoluto o que eu pensava, pois na Leucemia não existia metastase... Dei um suspiro alividao e disse: "Ãinda bem!!!!"
Ela "querendo" me ajudar virou e respondeu... "- Mas é tão ruim como se fosse" levei alguns dias para entender a gravidade do fungo e por isto o meu silencio absoluto, só andei falando com a Virginia ao telefone.
O Fungo é o que pode causar uma infecção generalizada e por isto é tão ruim como outra coisa no quadro....
Temos lutado e ele toma todos os dias um antibiotico antifungicida fortissimo e Graças a desu não tem tido febre, o que significa que o organismo dele tem reagido bem. Neste período não pode nem fazer quimioterapia, o que tb é prejudicial, pois interrompe o tratamento.
Mas esta alegre e mais lindo e ilumindado que nunca...e assim continuamos nossa luta.... Fiz uma comunidade que gostaria muito que voces entrassem, pois é uma forma de agradecimento a dedicação e a energia que vcs tem nos enviado...
"João Pedro-"Uma Lição de Amor"
Muitos beijos
Amo voces...
[Março 1, 2006]
Hoje estou em um dia destes que temos que nos aproximar muito mesmo da fé... O JP voltou a ser internado ontem, com febre, e so conseguimos domar a febre hoje a tarde para que ele pudesse receber hemáceas e plaquetas, pois de uma hora para outra ficou muito debilitado. São efeitos retardatarios da quimioterapia, mas ve-lo com aquela cor estranha e debilitado me deixa triste e dolorida... Fora isto tive contato com algumas crianças em tratamento de leucemia e vi que não é somente a propria... estas fases debilitadas podem dar intercorrencias seria que levam a outras doenças e ate a problemas fisicos, e isto eu ainda não tinha encarado... Contudo continuo de ombro erguido e lutando... Lutando contra a minha dor, lutando contra esta coisa que se instalou no meu filho e lutando contra meus fantasmas.... Obrigado por me ouvirem... Mil beijos Sheila
[Fevereiro 24, 2006]
Aparecendo para dar noticias e me desculpar pela demora, mas realmente minha vida anda uma loucura, pois eu voltei a trabalhar e trabalho com cultura e esta epoca são varios eventos, fiquei quase doida me dividindo entre trabalhoe hospital, mas to conseguindo fazer tudo, Graças a Deus...
JP esta bem, dentro do possivel, esta em casa estes dias e vamos tentar e com certeza conseguir passar o carnaval aqui. Ele passou por uma pequena cirurgia para colocar um tipo de cateter, pois as veias dele ja não estavam mais aguentando, é um tipo chamdo porth-a-carth (ou algo parecido). Não houve rejeição, e ele não teve nem febre após a cirurgia. Pois é amigos, temos lutado dia a dia, vivendo um dia de cada vez e colecionando pequenas vitorias, para chegarmos a uma vitoria maior e abençoada por Deus... Muitos beijos e saudades de voces, de postar nos topicos...de tudo...
Sheila
[Fevereiro 13, 2006]
Hoje o JP foi internado novamente, teve febre, fez todos os exames chatos que tem que tirar liquido do tutano do osso, liquor da medula...etc... Mas o pior de tudo hoje foi um amiguinho dele de quarto que se foi..... Um bebezão de 1 ano e oito meses lindo, forte, gordinho que de uma hora pra outra teve uma febre, a infecção saiu do controle e hoje se foi......
[Fevereiro 6, 2006]
"Olá pessoal, desculpem-me pela demora com notícias, mas realmente minha vida esta uma loucura. Esta semana foi dificil para o JP e em consequência para mim tambem, mas graças a Dus terminou com mais uma vitória. Depois de mais de seis dias com febre e em uma briga para regularizar as plaquetas, tomou plaquetas a semana toda, hoje tive uma otima notícia.
Os leucócitos dele subiram para 1900, sendo que estavam mantendo sempre uma constante de 400 a 500 e as plaquetas foram para 50 mil, potanto ele esta bem. Tanto que a medica falou,se caso ele manter este nivel ate amanhã a tarde e não tiver febre, ele deverá vir passar uns dias em casa, antes de iniciar a segunda sessão de QT. Serão apenas uns dias em casa, mas ja me dá muita alegrias...
Obrigada a todos voces pela forte corrente de energia e com certeza esta melhora é fruto dela...
Amo Voces!!!!
Muitos beijos
Sheila
P.S ate sexta feira ja tinhamos 75 pessoas na lista de sangue dele! Claro que ele precisa de muito mais, mas este numero para um inicio de campanha é barbaro...sensacional e voces são responsáveis por esta vitoria tambem!!!"
[Janeiro 23, 2006]
Um carinha chamado João Pedro,o nosso JP.Infelizmente o papo hoje esta longe de ser alguma curiosidade literária, musical ou artística. Hoje eu vou falar de um carinha chamado João Pedro, ele tem apenas 4 anos e já esta enfrentando uma barra pesada.
O JP é filho de uma amiga, a She, ou melhor Sheila, que assim como eu participa de uma das melhores comunidades do Orkut , a Cara a Cara – Homens e Mulheres, opinião própria, afinal nem da minha comunidade eu participo, mas dessa eu não deixo nunca de participar.
. Bom, este post esta longe de querer fazer propaganda de comunidades, mas quer muito que vocês conheçam o JP. Quem me conhece ou acompanha este blog, sabe que não faço propaganda, spam ou coisas do gênero, no entanto faço qualquer coisa para salvar uma vida ainda mais a do nosso corajoso JP. Há poucos dias, a Sheila recebeu um diagnóstico doloroso para qualquer mãe, nosso JP esta com leucemia.
Não bastasse isso, ele desenvolveu segundo explicou abaixo a Sheila um tipo de leucemia mais grave:
“...em um exame mais profundo foi constato que ele tem uma tal Leucemia Bifenotipica, que a grosso modo significa que ele tem os dois tipos juntos, uma LLA e uma LMA. É uma leucemia de Alto Risco e de certa forma, conforme o médico me explicou nova, não há protocolos específicos ainda e cada caso é um caso e em cima disto está se formando um estudo do protocolo correto. Ele vai necessitar sim de um transplante de medula, porem ele não pode fazer o exame para a tiragem de medula dele, pois o sangue esta alterado e é necessário ele entrar em “remissão” para fazer o exame de medula dele, e por conseqüência dos irmãos.”
O nosso JP esta sendo corajoso, assim como sua mãe, mas ambos precisam da nossa ajuda.
Quer saber? Cometerei o que alguns chamarão de blasfêmia talvez, mas agora me veio uma a cabeça uma cena do filme “Reis dos Reis”, dirigido por Nicholas Ray e que conta com a interpretação e os incríveis olhos azuis do ator Jeffrey Hunter e a narração em off bastante informativa feita por Orson Welles.
Em dado momento Barrabás e Jesus estão presos em uma cela e travam um diálogo onde Barrabás diz – a grosso modo – que as palavras são bonitas etc, mas que somente pela espada se vencerá aquele subjuga pela espada.
Taí, gostei do cara. Respeito Jesus, suas palavras, seu modus operandi, mas tenho muitos planetas em signos de fogo para ficar só nisso, tanto é que terminada as palavras, nos resta a firmeza da ação. Por isso, de cara já ofereci a Sheila, minha medula, meu sangue, minhas plaquetas e o que for necessário.
Em alguns momentos da vida as palavras não cabem mais e nos resta a ação. Não é só rezar que vai tirar o nosso JP dessa, ajuda e peço que rezem, orem, batam tambores, façam o que a religião de cada um permite, mas se querem mesmo mudar esse jogo, se desejam que essa luta seja ganha pra valer, vamos lá, arregacem as mangas, doem seu sangue, doem o que puderem para tirar nosso JP dessa, mas façam e façam já!
Vambora gente, se a internet tem alguma força, essa força é a motriz! Vamos fazer acontecer de verdade. Quem não pode doar, que reze, que repasse essa mensagem ou o endereço do blog. Todos sabem que podemos ir muito longe se quisermos, é só surfarmos juntos, é só o que peço a vocês, meus amigos com quem sempre pude contar.
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